Endométriose : Mon parcours de diagnostic

diagnostic endometriose temoignage

Il faut 7 ans en moyenne pour se faire diagnostiquer de l’endométriose

Je m’appelle Floriane et je ne suis sûrement pas celle qui tire cette moyenne vers le bas. Pour moi, le diagnostic a mis plus du double. J’ai vécu plus de 15 ans d’errance médicale. J’avais 23 ans en juin 2018 quand j’ai entendu parler d’endométriose pour la première fois de ma vie. J’ai été officiellement diagnostiquée à 26 ans en septembre 2020.

Ma première crise de douleur je l’avais eu à mes 9 ans.

Après + de 15 ans à souffrir en entendant “c’est dans ta tête”, j’en ai eu marre et j’ai décidé de créer Le Lab de l’Endo.

 

DÉCOUVRIR ICI MON HISTOIRE EN PODCAST 

 

Témoignage : + de 15 ans d’errance médicale de diagnostic, d’accompagnement

« Ces douleurs, c’est dans votre tête ».

J’ai eu l’impression de jouer le rôle de la « malade imaginaire » la majeure partie de ma vie.

J’avais 9 ans lors de ma première crise.

Ma toute première crise d’endométriose, je m’en rappelle comme si c’était hier. Je déjeunais (jambon purée, mon plat préféré quand j’avais 9 ans) et soudainement des crampes foudroyantes m’ont coupé la respiration. Je me suis recroquevillée sur moi-même, je n’arrivais plus à bouger, à respirer, même plus à parler pour expliquer ce que j’avais à ma mère qui pensait que je jouais la comédie.

Je me souviens très bien également de la deuxième crise intense d’endométriose, quelques semaines plus tard, en classe de neige. J’arrivais devant le tire-fesse lorsque les mêmes crampes se sont ré-invitées sans prévenir. J’étais de nouveau recroquevillée sur moi-même au sol, et je finissais la journée en attendant tous les autres, en boule sur le canapé de la cabane du moniteur de ski.

Se sont ensuivies 15 années d’errance médicale, de « vous n’avez absolument rien, tout est en ordre« , « c’est dans votre tête, vous êtes stressée non« , « il faut faire du sport, se détendre… », d’examens et de spécialistes en tout genre, d’auto-diagnostics désespérés de diverses pathologies, dont « les symptômes ressemblent quand même « , de soirées finies à l’hôpital sous perfusion d’antalgique, d’une opération chirurgicale d’un kyste ovarien qui n’a rien changé, de centaines de spasfon, nurofen, doliprane, de dizaines de coups de fil du CPE à ma mère pour venir me chercher à l’école, d’angoisses que cette douleur intense, mais apparemment non valide aux yeux de tout le corps médical réapparaisse aux « mauvais » moments…

 

 

Mon parcours de combattante pour le diagnostic

Comment ai-je enfin été diagnostiquée ?

endométriose diagnostic témoignage

J’ai commencé mon parcours de diagnostic de l’endométriose à 23 ans, après avoir entendu ce mot pour la première fois de ma vie.
Après + de 15 ans à chercher auprès des médecins, et toute seule sur internet, de quoi je pouvais bien souffrir.

Lors de cette énième consultation gynécologique j’ai demandé qu’on recherche l’endométriose, on m’a prescrit une échographie endo-vaginale. Les résultats n’étaient pas très clairs, mais on m’a quand même mise sous traitement hormonal : pilule en continu. J’étais sous Leeloo depuis mes 16 ans, et elle n’avait sur moi “pas trop” d’effets secondaires (je n’avais pas pris une dizaine de kilos ou connu pas d’état dépressif comme d’autres de mes copines qui l’avaient testée, alors je me disais que j’avais de la chance, OH YEAH).
Alors, on m’a dit de la prendre en continu pour ne pas me lancer dans le test d’une autre pilule que je supporterais peut-être plus mal.

Soit. L’année qui a passé, un nouveau symptôme très rigolo est apparu :  j’ai quand-même vécu des hémorragies douloureuses à en tomber dans les pommes dès que j’avais un orgasme. Je suis devenue orgasmophobique (ça existe?). On m’a dit d’attendre, que ça allait se réguler. D’accord.

Lors de l’échographie suivante quelques temps plus tard, on m’a annoncé que je n’avais absolument rien ce qui m’a replongé dans un désespoir et une détresse infinie.
Surtout que j’y allais avec un grand espoir d’avoir + de précisions que lors de la 1ère échographie, car cette fois-ci, attention… Je voyais une spécialiste de l’endométriose reconnue ! Eh BEH…

Encore une fois, Internet m’a permis d’y voir un peu plus clair en tombant sur des témoignages de femmes, après maintes recherches, qui avaient aussi eu des échographies où on ne voyait rien alors qu’elles avaient bien des lésions. J’ai dû attendre 2 ans pour qu’on me prescrive enfin une IRM, après avoir changé de gynécologue (la précédente me la refusait, ce que je ne comprenais pas, vu que les résultats de l’échographie endovaginale avaient l’air tellement hasardeux).

J’aurais apprécié passer direct à l’étape IRM, cela m’aurait évité de subir ces douleurs autant physiques que psychologiques en passant par les mains d’une (GROSSE CONNE, désolée) échographe froide et violente, qui n’avait su me dire que : “si vous continuez comme ça, je ne pourrai rien voir aux images hein !!” (alors que je me tordais de douleurs en pleurant).

A cet IRM, on m’a indiqué un léger épaississement pouvant faire penser à l’endométriose, en me confirmant que l’importance des symptômes n’est pas liée à la taille des lésions. Et c’est tout.

A ce moment là, je me suis dit que je devais me résigner à accepter que personne ne pourrait me dire concrètement ce que j’avais, et qu’il valait mieux que je consacre mon temps et mon argent à chercher comment soulager mes douleurs. Toute seule comme une grande.

 

 

Quand j’ai découvert que l’endométriose, c’était pas juste des règles douloureuses

Je me suis plongée dans les livres, et j’ai découvert que l’endométriose n’était pas seulement des douleurs de règles ou de l’infertilité mais aussi : des troubles digestifs, urinaires, des douleurs lombaires, des douleurs neuropathiques, des douleurs vulvaires, à l’ovulation, de la fatigue chronique. WOW ! Ah BON ?!

Alors là, oui, j’avais bien de l’endométriose. Car les symptômes qui m’handicapaient le plus depuis toute petite étaient : les troubles digestifs, urinaires, les douleurs lombaires, à l’ovulation, et la fatigue chronique.
Et dire que j’entendais partout dans les media que l’endométriose c’était des douleurs de règles et de l’infertilité… Ouais bah pas que !!

Les mois suivants j’ai découvert les bienfaits incroyables de la naturopathie, l’ostéo, la kiné, et bien d’autres médecines complémentaires.
J’ai changé mon alimentation, ma façon de prendre soin de moi, testé le yoga, le CBD, la phytothérapie, les compléments alimentaires… et pour la première fois de ma vie j’ai observé une amélioration de mes symptômes.
OK !! Je tenais un truc là.

En septembre 2020, j’ai découvert le site Deuxième Avis, grâce auquel j’ai pu enfin lire, de la part d’un autre docteur spécialisé, pour de vrai cette fois : “vous n’êtes pas folles, vous avez de l’endométriose”. BON…

J’ai pleuré de soulagement. YOUPI
Désormais, les absences répétées au bureau, les reports de sortie entre amis ou amoureux, la baisse de libido lors des périodes de crises et fatigue intense avaient au moins une « bonne raison » d’être.
Je pouvais enfin légitimer mes douleurs.

Non, ce n’était pas dans ma tête.

 

 

 

Comment ai-je réussi à aller mieux avec l’endométriose ?

Faire de sa maladie une force pour soi et des millions de femmes

couple endométriose solutions diagnostic

 

Comme vous l’avez compris, je me suis donc lancé dans un autre parcours de combattante : trouver le max d’infos, de solutions thérapeutiques, naturelles, complémentaires aux médicales, mais aussi trouver les regroupements de femmes sur le sujet pour libérer la parole et se sentir moins seules.

C’est comme ça que l’idée du Lab de l’Endo nous est venue. OK Sylvain, comment l’idée T’EST venue (ahah oui il y tient ! et j’avoue que je lui en suis bien reconnaissante).

En même temps, l’entrepreneuriat pour moi c’était juste la dernière chose que j’avais imaginé possible dans ma vie. Déjà, j’ai une phobie administrative. Et puis, un certain manque de confiance en moi aussi.

Bref, ça ça pourra faire l’objet d’un autre article si ça vous intéresse !

Donc on a créé Le Lab de l’Endo pour réunir au même endroit toute l’info, les conseils, les solutions pouvant exister pour soulager les symptômes de l’endométriose !
Sur le média, sur le shop, et nos comptes instagram et tiktok.

Mais aussi réunir des contacts de thérapeutes spécialisés, sur l’annuaire. Et libérer la parole, avec le 1er répondeur vocal sur l’endométriose, dont les témoignages sont retranscrits sur le compte instagram sav.endo ! (une fierté de Sylvain aussi !)

On s’est vite rendu compte de tous les enjeux sur lesquels on pouvait, et on voulait faire bouger les choses, non seulement pour les femmes touchées par l’endométriose, mais aussi pour toutes les femmes souffrant de symptômes sans être diagnostiquée de quoi que ce soit.

Oui parce que je ne veux pas faire de l’endométriose une communauté exclusive, où on est acceptée seulement si on a genre notre IRM attestée endométriose.
Je l’ai vécu moi-même, toute la période où je ne savais pas ce que j’avais, et que je lisais les échanges sur les groupes et comptes dédiés à l’endométriose, je n’osais pas m’exprimer dessus alors que je souffrais bien des mêmes douleurs. Et j’ai déjà eu des messages de femmes me confiant ce problème de légitimé, car elles n’avaient pas eu la chance d’être diagnostiquée. D’ailleurs, diagnostiquée d’endométriose ou d’une autre pathologie, on est dans le même bateau. On a souffert, vécu un parcours médical souvent traumatisant, on s’est sentie seule, incomprise, même rejetée. Donc on est dans le même bateau. Toutes les femmes. Car qu’on se le dise, non ce n’est pas normal, mais on l’a cru pendant longtemps, enfin les hommes l’ont crié sur tous les toits, être une femme = souffrances. NON en fait !

Parenthèses : Ca les arrangeait bien. Les hommes ont toujours catégorisé les femmes en folles, hystériques, Freud parlait même très savamment de la “maladie de l’utérus”, qui leur permettait de traiter n’importe quelle femme comme malade mentale dès le moindre comportement déviant de ce que la société patriarcale attendait d’elles (il y a beaucoup à dire sur le sujet, ça fera donc l’objet d’un autre article).

C’est pas dans nos têtes !

Alors on a créé un mouvement #Etalors, qui signifie :
– Tu souffres ? C’est pas dans ta tête ! Et alors ? On fait quoi ? Il y a des solutions, il faut en parler beaucoup + !
– Tu souffres ? Et alors ! tu n’as pas à culpabiliser, tu as même le droit de te plaindre parce que tu es légitime ! Car non, ce n’est pas normal de souffrir !

Aujourd’hui, je vis mieux qu’avant au quotidien avec l’endométriose. J’ai réussi à soulager grandement certains symptômes comme les douleurs sexuelles, les troubles digestifs, la fatigue chronique, les douleurs lombaires, les douleurs de règles, à l’ovulation… Bref tous mes symptômes, grâce à une prise en charge thérapeutique pluridisciplinaire, et pas mal de routines de soins naturels.
Mes meilleurs amis : le CBD, la phytothérapie, la bouillotte, les soins intimes, et les soins pour me masser le ventre et les lombaires, et les compléments alimentaires !
Ainsi que la nutrition (j’essaie au max l’anti-inflammatoire même si je retombe souvent dans mes travers de troubles du comportement alimentaire de type boulimie), le yoga, le sport, les étirements, les auto-massages, la méditation, la respiration, la kiné, l’ostéopathie, la réflexologie

J’ai souvent des rechutes, mais quand je vois les améliorations qui ont été possible, je garde toujours espoir !
Et j’ai même arrêté la pilule en rentrant d’une retraite de jeûne qui m’a fait beaucoup de bien, en juin 2022.
J’avais envie de stopper les hormones depuis longtemps, pour reposer mon foie, me retrouver physiquement et psychologiquement sans hormones, mais je ne m’en sentais pas capable et j’avais peur en entendant tous les témoignages des femmes qui disaient que les douleurs d’endo avaient repris de plus belle.
J’ai fini par sauter le pas, en me raccrochant aux témoignages de celles qui vivaient sans hormones, dont l’endométriose avaient même régressé à la grande surprise des médecins, et qui pratiquaient à fond les méthodes thérapeutiques et naturelles pour prendre soin de leurs symptômes. Je sais que le sujet du “pilule or not pilule” passionne, cela fait donc l’objet d’un autre article car il y a beaucoup à dire !

Je souhaite conclure mon histoire en vous disant que, que vous soyez diagnostiquée ou non, à partir du moment où vous souffrez, vous êtes légitimes.
D’aller voir des thérapeutes pour prendre en charge votre douleur, de prendre soin de vous, d’échanger avec d’autres femmes sur des groupes de maladies chroniques, de ralentir, de dire non quand vous ne pouvez plus suivre, même si vous n’avez pas mis de mot sur vos souffrances.
Ne vous focalisez pas sur le diagnostic, mais sur votre bien-être avant tout.
Ce n’est pas votre faute si la recherche est en retard, les médecins non formés, et si on s’est intéressés uniquement à la santé des hommes depuis toujours au détriment de celle des femmes, bien plus complexe pourtant au vu du fonctionnement de notre corps. Ne vous infligez pas cette double peine, de culpabiliser en plus de vos souffrances.

On est seule à savoir ce qu’il se passe dans notre corps, alors si on ne se sent pas écoutée et comprise, on change ! (de médecin, de thérapeute, d’ami.es, de partenaire de vie… bon juste la famille on peut pas, mais libre à nous de nous en éloigner pour un temps si elle ne nous soutient pas).

 

 

N’hésitez pas à m’écrire sur instagram si vous avez des questions ou juste envie de discuter, je réponds à tout le monde !
> mon compte : @flo_etalors

 

 

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