L'endométriose

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, à dépendance inflammatoire, immunitaire et hormonale pouvant causer de nombreux symptômes : douleurs de règles, troubles digestifs & urinaires, infertilité, douleurs neuropathiques, fatigue chronique… Elle met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée et ne connait pas de traitement curatif.

Pour tenter d’aider à soulager les symptômes de l’endométriose, les méthodes médicales (traitement hormonal, chirurgical…) et/ou thérapeutiques (nutrition, mobilité du corps, gestion du stress…) vont être différentes d’une femme à l’autre, étant donné qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes.

#etalors, on fait quoi ?

#définition

Les douleurs liées à l’endométriose sont différentes en fonction des femmes et peuvent être de différents types (inflammatoires, mécaniques, hormonales, neuropathiques) en fonction de la localisation des lésions endométriosiques.

On parle aujourd’hui d’une maladie à dépendance inflammatoire, immunitaire, hormonale.

L’endométriose se définit par la présence de lésions endométriosiques (tissus semblables de la muqueuse utérine) sur différents organes dans le corps où elles ne devraient pas se trouver, mais qui n’ont pas été détruites par le système immunitaire. Les lésions peuvent se retrouver dans les :

  • ovaires
  • trompes
  • ligaments de l’utérus

Mais également dans des organes comme ceux de l’appareil :

  • urinaire
  • digestif
  • + rarement pulmonaire
  • dans la région du cerveau (dans de très rares cas)

Ces cellules similaires à l’endomètre peuvent provoquer lésions, kystes, adhérences et nodules sur les organes qu’elles touchent, ce qui crée de l’inflammation.

Il y a plusieurs types d’endométriose, comme l’adénomyosequi dépendent de la nature des lésions et de leurs localisations. De plus, les lésions d’endométriose peuvent atteindre tous les tissus se trouvant autour de leur localisation, et provoquer des pertes de mobilité pouvant s’empirer avec le temps si des routines pour redonner de la mobilité ne sont pas mises en place.

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+ 1 %

DE FEMMES TOUCHÉES (sûrement l’arbre qui cache le forêt étant donné le retard de diagnostic de 7 ans en moyenne)

#Vite4 types d'endométriose (et répartitions ESTIMÉES PARMI LES FEMMES TOUCHÉES)

l'endométriose péritonéale

(Superficielle) Lésions de - de 5mm au niveau du péritoine : la fine membrane tapissant la cavité abdomino-pelvienne, ainsi que tous les viscères qu'elle contient
la majorité

les endométriomes

kystes ovariens de taille variable, de quelques mm à plusieurs cm, qui se forment suite à la présence de lésion(s) à la surface de l'ovaire
25-50%

l'endométriose sub-péritonéale

(Profonde) Lésions de + de 5mm qui peuvent infiltrer les organes (digestifs, urinaires, pulmonaires...). Comportement des lésions invasif et évolutif qui rappellent celui des tumeurs.
20%

l'adénomyose

Définie comme l'endométriose interne à l'utérus. Lésions qui infiltrent le muscle utérin : le myomètre. La + en lien avec le symptôme de l'infertilité.
6-20%

Plusieurs théories et mythes existent quant à l’origine et aux causes de l’endométriose.

Les études sociologiques parlent de prédispositions raciales, sociales ; celles psychologiques d’héritage familial transgénérationnel ;

et celles scientifiques de métaplasie, de migration à distance, de reflux menstruel, ou encore de facteur immunitaire, génétique, épi-génétique (pollution, perturbateurs endocriniens, stress oxydatif et psychosocial).

Les causes de l’endométriose dont on a entendu parler jusqu’à aujourd’hui se retrouvent dans plusieurs théories, qui pourraient toutes à la fois expliquer l’endométriose, surtout sachant à quel point il y en a de nombreuses formes :

  • Migration à distance (Induction, Métastatique)
  • Métaplasie
  • Reflux menstruel
  • Facteur immunitaire
  • Facteur génétique
  • Facteur épi-génétique (environnemental)
mais d'où ça vient ?!

plusieurs théories sur les causes de l'endométriose

Symptômes et douleurs

Quels sont les symptômes & douleurs liés à l’endométriose ?

femmes endometriose

LES TROUBLES DIGESTIFS

#endobelly #constipation #diarrhée

Les douleurs et troubles digestifs pendant les menstruations ou tout le reste du cycle concernent + de la moitié des femmes souffrant d’endométriose : ballonnements, diarrhée, constipation, « Endo Belly » (ventre de femme enceinte)…

femmes endometriose fatigue chronique

LES REGLES DOULOUREUSES / ABONDANTES

#pelviennes #lombaires #règles

Les douleurs de règles (dysménorrhée) peuvent se traduire par des douleurs pelviennes ou lombaires handicapantes, et ne passent pas avec un simple anti-inflammatoire.

A noter qu’elles peuvent également être intenses autour de la période de l’ovulation, du SPM… Et s’accompagner parfois de malaise ou vomissements.

Les règles abondantes (ménorragie) sont problématiques quand il est nécessaire de changer ses protections hygiéniques toutes les 2 heures environ.

endometriose femmes dyspareunie

LA FATIGUE CHRONIQUE

#sommeil #épuisement

Fatigue anormalement fréquente : symptôme de l’endométriose commun à beaucoup de femmes.


On peut parler d’un trouble invisible et handicapant pour la plupart des femmes qui en souffrent.

Il est dû non seulement à l’épuisement provoqué par les douleurs subies, les nuits peu réparatrices, mais aussi à l’inflammation, invisible à l’oeil nu mais bien présente dans notre corps à cause de l’endométriose.

Mais aussi

(et on aurait préféré s'en passer)
femmes endometriose infertilite

L'INFERTILITé

#grossesse #pma

L’infertilité touche environ 40 % des femmes atteintes d’endométriose.

Ce trouble est souvent découvert lors d’un bilan de fertilité ou d’une visite gynécologique, et peut permettre de diagnostiquer l’endométriose, qui peut être méconnue de la patiente (endométriose asymptomatique, sans douleurs apparentes). 

La première cause d’infertilité est l’endométriose, mais toutes les femmes touchées par l’endométriose ne sont pas automatiquement infertiles. Et infertilité ne veut pas dire stérilité.

Ce n’est pas une fatalité, il existe des solutions.

LES TROUBLES URINAIRES

#urinaire #vessie 

Encore appelée cystite interstitielle : douleurs, dérèglements urinaires (vessie hyperactive, qui a du mal à se vider, qui provoque des douleurs…). 

Les femmes parlent souvent de symptômes rappelant une infection urinaire mais avec ECBU (Examen Cytobactériologique des Urines) négatif.

femmes endometriose troubles urinaires
femmes endometriose dyspareunie

LA DYSPAREUNIE

#douleurs #sexuelles

Les douleurs sexuelles pendant et/ou après les rapports sexuels, dans le vagin au moment de la pénétration ou dans le bas ventre après l’orgasme par exemple, appelées dyspareunie. 

La dyspareunie profonde (positionnée, pouvant être comparée à un hématome qui viendrait taper dans le fond de l’appareil génital, et qui est + provoquée par certaines positions) concernerait selon une étude d’Endofrance et de My S Life, 9 femmes sur 10 souffrant d’endométriose.

La dyspareunie superficielle (douleurs à l’entrée du vagin) est + une conséquence et souvent associée à des pathologies associées (vaginisme, vulvodynie…)

LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

#nerfs #jambes #épaule #nevralgiepudendale

Les douleurs neuropathiques (ou douleurs neurogènes) qui traduit l’atteinte du système nerveux, donc via le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs sont comparées à des brûlures et/ou décharges électriques.

Elles se font sentir :

  • le long du trajet du nerf vers le dos, l’épaule (généralement pour les lésions thoraciques, pulmonaires)
  • dans la région urinaire / annale (névralgie pudendale)
  • ou dans les jambes (via le nerf sciatique à l’arrière ou crural à l’avant de la jambe).
femmes douleurs neuropathiques endometriose

#ViteQUE faire pour tenter de soulager mes symptômes ?

LES TRAITEMENTS MÉDICAUX

LES TRAITEMENTS CHIRURGICAUX

LES médecines complémentaires

LA NUTRITION

lA MOBILITÉ DU CORPS

#ilfautagir

#diagnostic

comment se faire diagnostiquer ?

7 ans en moyenne pour poser 1 diagnostic...

La première étape doit être l’interrogatoire de la patiente via un(e) gynécologue spécialiste de l’endométriose.

La seconde étape se fait le plus communément par IRM et/ou échographie pelvienne/endo-vaginale, effectuée par un(e) radiologue spécialisé en imagerie de la femme et expert de l’endométriose (se référer à un centre endométriose).

Malheureusement, parfois les échographies et imageries ne montrent aucune lésion, mais ça ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Parfois, le seul moyen de voir les lésions, c’est de procéder à une coelioscopie mais comme c’est un acte chirurgical, elle n’est pas recommandée si elle est faite « seulement » à visée de diagnostic, et non de traitement.

Attention : Comme l’endométriose a été inscrite officiellement au chapitre du programme de médecine « De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent » en septembre 2020, il y a un retard de formation du personnel médical.

 

#des lésions invisibles ?

L’intensité des douleurs ne dépend pas de la taille des lésions.

Une petite endométriose peut causer d’intenses douleurs, tout comme une endométriose profonde très développée peut être asymptomatique.

Si l’origine des douleurs commencent effectivement par des lésions d’endométriose qui irritent la zone où elles se situent (quelle que soit leur localisation : ovaires, utérus, ligament utéro-sacré, vessie, intestin…), plus que le processus inflammatoire causé par ces lésions d’endométriose, ce sont les nerfs irrités passant à côté des lésions qui vont envoyer des messages douloureux au cerveau.

C’est donc plutôt la localisation des lésions, à quelques millimètres près qui vont plutôt jouer sur l’intensité des douleurs.
C’est en ce sens que des lésions superficielles d’endométriose, à peine visibles, parfois invisibles à l’IRM pour certains médecins, peuvent pourtant provoquer plus de douleurs que des lésions importantes. Si les lésions superficielles sont situées dans une zone fortement innervée, ou avec seulement un nerf qui va relier à beaucoup d’autres organes, elle causera plus de douleurs que des lésions importantes situées à des endroits moins innervés.

Avec le temps, les nerfs irrités par l’endométriose provoquent l’immobilisation progressive des tissus innervés, ainsi que les organes alentour. C’est pour cela qu’on parle de l’importance de redonner de la mobilité aux tissus, via des thérapies comme la kinésithérapie/l’ostéopathie, le yoga, entre autres.

NON, ce n’est pas dans ta tête !

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#F.A.Q. endo !

Les signes d'endométriose sont des douleurs handicapantes : pendant les règles mais aussi en dehors (ovulation, spm, troubles digestifs, urinaires, douleurs intimes, fatigue chronique, règles abondantes...). Pour se faire diagnostiquer, il faut voir un spécialiste de l'endométriose et passer un IRM.

Pour les traitements hormonaux : la prise de pilule pour stopper les règles, un certain type de stérilet, la mise sous ménopause artificielle via un traitement plus fort si besoin. Pour l'intervention chirurgicale de référence : c'est la coelioscopie pour retirer les lésions, nodules, kystes.

L'endométriose ne peut pas se guérir, mais les lésions peuvent diminuer voire disparaitre sur le long terme si on les traite. Via un traitement hormonal, chirurgicale et/ou thérapeutique, qui dépendront de l'intensité des symptômes, de l'étendue et de la localisation des lésions.

L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche + d'1 femme sur 10. Elle provoque des symptômes handicapants : douleurs menstruelles (pendant les règles, le spm, à l'ovulation), règles abondantes, douleurs digestives, urinaires, lombaires, sexuelles (dyspareunies), neuropathiques, fatigue chronique... 

# Annexes et petites notes de fin

Voilà quelques sources que nous avons utilisées ou citées :

  • Erick Petit, Delphine Lhuillery, Jérôme Loriau, Eric Sauvanet. “Endométriose, Diagnostic et prise en charge”, 2020.
  •  Stephanie Mezerai et Sophie Pensa, “Soulager l’endométriose sans médicaments.”, 2019
  • Marie-Rose Gales. Endométriose : “ce que les autres pays ont à nous apprendre.” Septembre 2020
  • endofrance.org
  • « Endometriosis and environmental factors: A critical review » (E. Coiplet) J Gynecol Obstet Hum Reprod. 2022 ;51(7):102418
  •  « Endometriosis biomarkers of the disease: an update » (D.E. Soto) Curr Opin Obstet Gynecol . 2022, 1;34(4):210-21
  • « Endometriosis » (KT. Zondervan) N Engl J Med 2020;382:1244-56.

Tous les témoignages sont les bienvenus !

Comme il y autant de symptômes, et de solutions que de femmes, ces listes peuvent ne pas être exhaustives, et nous sommes preneurs des retours de la communauté pour alimenter ces articles afin qu’ils soient représentatifs du + de vécus possible.

Si tu veux témoigner, ça se passe par ici !

Petite note d’importance :

Comme il y a autant de symptômes que de femmes, cet article, comme les autres, offre des pistes à explorer, qui seront différentes pour toutes les femmes.
Il ne vient en aucun cas substituer un avis médical.

Si tu veux discuter, c’est par ici :

Tu as de l’endo ? 

et alors, on fait quoi ?

#lelabestlà

Tu vas pas en + culpabiliser ou t’en excuser 🙂 

Et alors, maintenant qu’est-ce qu’on fait pour t’aider à aller mieux ?