Le diagnostic de l’endométriose

femmes diagnostic endométriose

L’examen de référence est l’IRM, ou l’échographie, par un expert de l’endométriose. Mais le diagnostic de l’endométriose peut se révéler très complexe, car les formes d’endométriose varient d’une femme à une autre. Selon la taille, la forme, la localisation des lésions, il peut parfois être impossible de voir les lésions d’endométriose à l’imagerie, même par un radiologue spécialiste. Parfois, la seule manière de la voir est seulement en coelioscopie, mais c’est un acte chirurgicale donc recommandé seulement s’il y a besoin d’opérer. Parfois, le meilleur moyen de diagnostiquer, c’est par les oreilles d’un médecin expert de l’endométriose qui va juger grâce à son expérience, selon les réponses de la patiente à des questions précises, s’il y a sûrement endométriose ou pas.

 

 

Pourquoi le diagnostic de l’endométriose est si complexe ?

Le diagnostic d’endométriose met 7 ans en moyenne à être posé.

Le diagnostic d’endométriose met 7 ans en moyenne à être posé.

Il faut se rappeler que l’endométriose est une maladie encore mal connue, très complexe, qui s’exprime différemment chez chaque femme. La recherche ne s’y est jamais intéressée, comme la plupart des pathologies féminines, car on pensait que c’était normal de souffrir quand on est une femme.

Les études sérieuses à son sujet ont été initiées depuis seulement quelques années, et jusqu’à récemment les médecins n’y étaient pas sensibilisés et formés. C’est ce qui explique l’errance médicale et les erreurs de diagnostic.

Les examens de référence pour le diagnostic d’endométriose sont :

  • l’échographie pelvienne/endo-vaginale
  • l’IRM

La première étape doit être l’interrogatoire de la patiente via un(e) gynécologue spécialiste de l’endométriose (pour rappel, l’endométriose est officiellement au programme de médecine seulement depuis 2020). La seconde étape se fait le plus communément par échographie pelvienne/endo-vaginale, effectuée par un(e) radiologue spécialisé en imagerie de la femme et expert de l’endométriose (se référer à un centre endométriose, retrouvez les dans notre annuaire).

Ensuite, l’IRM permet plus de précision sur la détection des lésions, nodules, kystes. Elle doit aussi être réalisée par un(e) spécialiste de l’endométriose.

D’autres examens peuvent être faits (hystérographie, coloscanner, coloscopie, uroscanner, cœlioscopie) en deuxième intention, en fonction de la recommandation du spécialiste.

Malheureusement, parfois les échographies et imageries ne montrent aucune lésion, mais ça ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Parfois, le seul moyen de voir les lésions, c’est de procéder à une coelioscopie mais comme c’est un acte chirurgical, elle n’est pas recommandée si elle est faite « seulement » à visée de diagnostic, et non de traitement.

Comment expliquer autant d’avis médicaux différents reçus par les femmes ?

  • Différence de formations et expériences des médecins
  • Désintérêt de la recherche scientifique car on pensait depuis toujours qu’il était normal de souffrir quand on est une femme
  • Endométriose inscrite au programme de médecine depuis seulement 2020
  • La maladie reste très complexe : une forme différente pour chaque femme (symptômes, intensités différentes, lésions de tailles et localisations également toutes différentes)
  • Les lésions sont parfois très fines et positionnées de manière à être presque indécelables aux imageries

Premièrement, ces différences entre les divers diagnostics que vous pouvez recevoir peut s’expliquer par les différences de formations et d’expériences des médecins.

La croyance sociale qu’il est normal de souffrir quand on est une femme, liée au manque d’intérêt scientifique d’en apprendre + et de trouver un traitement à cette maladie inflammatoire, a mené à une non formation de tout le corps médical.

L’endométriose n’a commencé à être inscrite au programme de médecine qu’en septembre 2020. Avant, on y consacrait à peine une ligne dans un manuel, donc autant dire que la plupart des étudiants en médecine n’en entendaient jamais parler au cours de leurs études puis de leur carrière.

L’éducation étant à l’origine de tout ce qui se passe dans une société, l’absence de formation explique alors ce manque d’intérêt et de connaissance pour l’endométriose.

Il y a autant d’endométriose que de femmes. L’endométriose est une maladie très complexe à comprendre et diagnostiquer. Elle peut se manifester de façons totalement opposées chez les femmes qui en souffrent, et surtout être quasiment invisible à l’imagerie si on est pas extrêmement bien formés. La recherche scientifique n’ayant pas été une priorité toutes ces années perdues à ne pas considérer cette maladie, nous nous retrouvons donc aujourd’hui avec 0 traitement, et une majorité de médecins non formés à diagnostiquer la maladie, ou lire correctement les imageries.

Les lésions peuvent être très fines et mal positionnées, complexes à déceler même pour les meilleurs spécialistes de l’endométriose.

Source : Has-sante.fr

 

 

Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo

Témoignage : Comment ai-je été diagnostiquée de l’endométriose ?

Mon parcours avec les différents diagnostics d’endométriose

Pourquoi est-ce parfois nécessaire de consulter un deuxième avis médical quand on souffre d’endométriose ?
Pourquoi les médecins vous délivrent parfois différents diagnostics en cas d’endométriose ?

Je pense que beaucoup de femmes se reconnaitront malheureusement dans mon parcours.

Le but n’est nullement d’attaquer la médecine, mais seulement d’apporter des réponses aux questions que se posent beaucoup de femmes sur la difficulté de poser leur diagnostic.

De par ma propre expérience, je peux témoigner que j’ai vécu + de 15 années d’errance médicale, pendant lesquelles je me suis vue délivrer soit des diagnostics me disant que je n’avais absolument rien qui explique ces crises de douleurs, soit des diagnostics reliant certains de mes symptômes d’endométriose à d’autres causes :

  • stress pour les crises, les ballonnements ;
  • manque de sommeil, manque de sport pour ma fatigue chronique (alors que je dormais 8h par nuit) ;
  • scoliose pour les douleurs aux lombaires ;
  • périnée hypertonique pour les douleurs pelviennes

La conclusion a donc été très longtemps que c’était dans ma tête, que j’étais juste trop stressée et plus douillette que les autres.
Puis, quand en 2018 on a commencé à me parler d’endométriose, j’ai par la suite reçu plusieurs diagnostics différents, étalés sur + de 2 ans.

La première fois, on m’a dit que j’avais peut-être de l’endométriose légère mais qu’on ne la voyait pas (car ma gynécologue de l’époque ne souhaitait faire qu’une échographie endo-vaginale et ne voyait pas l’intérêt de me faire passer une IRM). Selon elle, cette endométriose invisible « pourrait peut-être en partie expliquer mes douleurs mais n’avait aucun lien avec mes ballonnements, troubles digestifs et urinaires« .

Ensuite, au bout de plusieurs mois j’ai enfin eu la présence d’esprit de changer de gynécologue. Cette nouvelle spécialiste m’a directement fait passer une IRM suite à laquelle on m’a annoncé qu’on voyait « une épaisseur qui pouvait faire penser à de l’endométriose« . Si cette avancée de diagnostic n’était pas encore sûre à 100%, je pouvais enfin au moins échanger avec de nouveaux médecins qui m’affirmaient qu’il y avait bien un lien entre ma possible endométriose et tous mes symptômes handicapants.

Lorsque j’ai fait appel à Deuxième Avis, cela faisait donc + de 2 ans que mon parcours de diagnostic d’endométriose avait commencé (après 15 années d’errance médicale sans jamais avoir entendu parler de cette maladie) et je n’étais toujours pas sûre à 100% de ce que j’avais.

Mes symptômes étaient pourtant bien présents depuis mes 9 ans et je savais que j’avais quelque chose, l’endométriose me paraissait coïncider avec mon état, pourtant les comptes rendus d’examens étaient soit très timides (phrase de type “léger épaississement pouvant faire penser à de l’endométriose”), soit parfois on me disait que finalement on ne voyait plus de signe d’endométriose, soit les médecins que je voyais me disaient qu’il n’y avait pas de rapport entre mes symptômes par exemple digestifs ou urinaires et une éventuelle endométriose.

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© Emma Gli

 

Quelles solutions si nous avons consulté plusieurs médecins sans résultat ?

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Personnellement, j’attendais beaucoup de ce deuxième avis car j’en avais entendu parler par une autre femme atteinte d’endométriose qui montrait sur les réseaux sociaux la différence de qualité d’explications entre son dernier compte rendu IRM et le compte rendu reçu de Deuxième Avis.

J’avoue que j’étais encore + enjouée en voyant les médecins qui figuraient parmi les experts, car ce sont parmi les meilleurs dans le domaine.
Le service m’a aidé à poser de façon fiable pour la première fois de ma vie, le diagnostic d’endométriose qui avait commencé à être énoncé (de façon incertaine) il y a un peu + de 2 ans, et + largement que je cherche à établir depuis + de 15 ans.

Grâce au compte rendu très humain et très détaillé, j’ai enfin mis un mot de façon certaine sur ce que j’avais, et surtout j’ai pu mieux comprendre le lien entre tous ces symptômes que je ne savais plus à quoi relier, et les lésions d’endométriose. On m’a même annoncé que j’avais de l’adénomyose, ce dont on ne m’avait jamais parlé auparavant, et ce qui peut ne pas être anodin pour tout ce qui concerne la fertilité.

Cela m’a permis d’arrêter de perdre mon temps à chercher ce que j’avais, et concentrer mon temps sur le traitement de mes symptômes que sur la recherche du diagnostic.

Le sujet du diagnostic dans le domaine de l’endométriose, c’est un vrai problème. Je suis malheureusement loin d’être un cas isolé, la plupart des femmes vivent comme moi l’errance médical durant des années et même quand on commence à leur parler d’endométriose, le diagnostic souvent n’est pas clairement établi, il y a parfois des doutes qui planent encore des années.

Déjà qu’il n’y a pas de traitement curatif à l’endométriose, et que physiquement on souffre beaucoup, alors en + continuer à vivre des années durant sans comprendre ce que l’on a vraiment, psychologiquement c’est vraiment très dur.

Ce « deuxième avis » que j’ai reçu a été libérateur, j’étais très émue en le lisant c’est la première fois de ma vie qu’on me disait que je n’étais pas folle, que ce n’était pas dans ma tête, et que c’était sûr que j’avais de l’endométriose, et qu’on m’a expliqué aussi clairement pourquoi j’avais tous ces symptômes.

Et toi, quel est ton parcours médical si tu souffres de douleurs chroniques ?

Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !

 

Cet article est informatif et ne remplace pas la consultation d’un avis médical.

 

Sources :

-Erick Petit, Delphine Lhuillery, Jérôme Loriau, Eric Sauvanet. “Endométriose, Diagnostic et prise en charge”, 2020.
-Endofrance.org : « Le diagnostic de l’endométriose »
-HAS Santé : « Prise en charge de l’endométrios »

 

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