L’endométriose est une maladie qui affecte des millions de femmes dans le monde, mais son histoire est encore largement méconnue. Depuis sa première description en 1860 par le médecin allemand Carl von Rokitansky, l’endométriose a fait l’objet de recherches pour mieux comprendre ses causes. Cette maladie complexe peut entraîner des douleurs intenses (menstruelles, digestives, urinaires, lombaires, neuropathiques…) à divers moments du cycle, et des problèmes de fertilité.
Cet article explore l’histoire de l’endométriose, de ses premières descriptions à ses avancées les plus récentes en matière de diagnostic et de traitement, ainsi que les progrès qui restent à faire pour améliorer la prise en charge de cette maladie qui affecte tant de femmes.
La découverte de l’endométriose
La première fois qu’on a entendu parler des règles douloureuses (Grèce Antique)
L’endométriose est une maladie qui affecte des millions de femmes dans le monde, mais son histoire remonte à l’Antiquité. Bien que cette maladie n’ait pas été identifiée ou décrite comme une maladie spécifique à cette époque, il existe des preuves historiques qui suggèrent que les femmes de l’Antiquité ont également souffert de symptômes similaires à ceux de l’endométriose.
Les premières références à des douleurs menstruelles chez les femmes remontent à l’Egypte antique, où l’on a trouvé des preuves d’utilisation de tampons et de serviettes hygiéniques en papyrus datant de 1550 avant JC. Dans les textes médicaux grecs et romains, il est également fait référence à des douleurs menstruelles intenses, ainsi qu’à des saignements anormaux et à des problèmes de fertilité chez les femmes.
Cependant, ces symptômes étaient souvent considérés comme des manifestations de la «faiblesse» ou de l’«hystérie» des femmes plutôt que comme une maladie spécifique.
Au Moyen Âge, les médecins ont commencé à considérer les menstruations comme des processus naturels de purge pour éliminer les toxines du corps. Cependant, les douleurs menstruelles et les saignements abondants étaient encore considérés comme des signes de faiblesse et de maladie chez les femmes. Les remèdes à base de plantes, tels que la camomille et le fenouil, étaient souvent prescrits pour soulager les douleurs menstruelles, mais pas suffisants pour résoudre les autres symptômes sous-jacents à l’endométriose.
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La Découverte de la maladie de l’endométriose en 1860
Ce n’est qu’au XIXe siècle que des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension de la physiologie de la menstruation et de l’anatomie du système reproducteur féminin. Le médecin autrichien Carl von Rokitansky a décrit pour la première fois en 1860 la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, mais il a fallu encore plusieurs décennies avant que l’endométriose ne soit considérée comme une maladie importante.
Carl von Rokitansky, un médecin autrichien, est considéré comme l’un des premiers à avoir identifié l’endométriose en tant que maladie distincte.
En 1860, Rokitansky a observé des lésions sur le péritoine, la membrane qui recouvre les organes abdominaux, lors d’une autopsie sur une femme décédée de causes inconnues.
Rokitansky a observé que ces lésions ressemblaient à l’endomètre, le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui se détache lors des menstruations. Cependant, ces lésions étaient situées en dehors de l’utérus, ce qui a conduit Rokitansky à conclure que le tissu endométrial avait migré vers d’autres parties de l’abdomen.
Il a appelé cette condition « métaplasie hétérotopique de l’endomètre« .
Bien que Rokitansky ait été le premier à identifier la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, il a fallu encore plusieurs décennies avant que l’endométriose ne soit considérée comme une maladie distincte. Il a fallu attendre le début du XXe siècle pour que les médecins commencent à utiliser des techniques de diagnostic plus sophistiquées, telles que la laparoscopie, pour identifier l’endométriose chez les femmes.
Les débuts de la recherche sur l’endométriose
Au fil du temps, les chercheurs ont identifié plusieurs formes d’endométriose, chacune ayant ses propres caractéristiques et ses propres symptômes.
La forme la plus courante d’endométriose est l’endométriose superficielle, qui se produit lorsque des lésions d’endométriose se forment sur le péritoine, la membrane qui recouvre les organes de l’abdomen. Les lésions peuvent causer des congestions pelviennes, des règles douloureuses, des problèmes de fertilité, des troubles digestifs...
Une autre forme courante d’endométriose est l’endométriose ovarienne, qui se produit lorsque des kystes remplis de sang, appelés endométriomes, se forment sur les ovaires. Les endométriomes peuvent causer des douleurs pelviennes et des problèmes de fertilité.
L’endométriose profonde est une forme d’endométriose moins courante, mais plus sévère, dans laquelle les lésions s’enfoncent profondément dans les tissus du corps. Cette forme d’endométriose peut causer des douleurs chroniques et sévères, ainsi que de l’infertilité.
L’endométriose pelvienne profonde se produit lorsque des lésions d’endométriose se forment dans la zone entre le rectum et le vagin. Cette forme d’endométriose peut causer des douleurs lors des rapports sexuels, des problèmes de selles et d’autres symptômes.
Il existe également d’autres formes d’endométriose moins courantes, telles que l’endométriose thoracique, qui se produit lorsque des lésions d’endométriose se forment dans les poumons ou la plèvre.
Il est important de noter que toutes les femmes atteintes d’endométriose ne présentent pas les mêmes symptômes ou les mêmes formes de la maladie, il existent autant de formes d’endométriose que de femmes.
L’endométriose sort de l’ombre
Les premiers médecins proposent une définition de l’endométriose
Les premiers cas documentés de l’endométriose remontent à l’Antiquité, mais il a fallu attendre le XIXe siècle pour que les chercheurs commencent à étudier la maladie de manière plus systématique. En plus de Carl von Rokitansky, plusieurs autres médecins ont contribué à la compréhension de l’endométriose.
En 1882, le gynécologue italien Eduardo Porro a rapporté une observation de tissu endométrial en dehors de l’utérus chez une femme ayant subi une hystérectomie. Eduardo Porro était un chirurgien italien du XIXe siècle qui a été impliqué dans la première césarienne réalisée avec succès en Europe. Bien qu’il ne soit pas connu pour avoir travaillé sur l’endométriose, il a développé une technique chirurgicale qui est parfois utilisée pour traiter l’endométriose sévère.
La technique de Porro consiste à enlever l’utérus dans son ensemble, plutôt que de faire une incision pour sortir le bébé et laisser l’utérus en place. Cette technique a été utilisée au départ comme une méthode de sauvetage pour les césariennes difficiles, lorsque l’utérus ne pouvait pas être suturé après la naissance du bébé.
De nos jours, la technique de Porro est souvent utilisée en dernier recours pour traiter les cas d’endométriose très graves, lorsque les autres options de traitement n’ont pas réussi à soulager les symptômes. En effet, l’ablation chirurgicale de l’utérus (hystérectomie) est réservée aux cas les plus sévères et doit être envisagée avec précaution car elle a des conséquences sur la fertilité et la santé générale de la femme.
Le même phénomène a été observé par le gynécologue anglais John Sampson en 1921, qui a utilisé le terme « endométriose » pour la première fois pour décrire cette maladie. C’est lui qui est à l’origine de l’hypothèse que l’endométriose pourrait être causée par la rétrogradation de cellules endométriales par les trompes de Fallope vers la cavité abdominale, où elles pourraient se développer en lésions.
Pendant les années 1930 et 1940, plusieurs chercheurs ont contribué à la compréhension de l’endométriose en identifiant les lésions et en examinant leur composition.
Le gynécologue américain Frankl D. Jones a développé des méthodes de coloration pour identifier les lésions d’endométriose dans les tissus, tandis que le pathologiste italien Piero Rossi a décrit les caractéristiques microscopiques des lésions.
Et pourtant, il faudra attendre de nombreuses années pour que l’endométriose soit étudiée au programme de médecine En France. C’est en 2020, Par un arrêté du 2 septembre, l’endométriose est officiellement entrée dans le programme de second cycle des études de médecine.
Les premières associations pour l’endométriose
L’histoire des associations de lutte contre l’endométriose en France commence dans les années 2000, lorsque des femmes atteintes de la maladie ont commencé à se regrouper pour sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé sur cette maladie souvent mal diagnostiquée.
En 2001, l’association EndoFrance a été créée, qui est devenue l’une des principales associations de lutte contre la maladie. Elle a pour objectif de sensibiliser et d’informer sur l’endométriose, de soutenir les femmes atteintes de la maladie et de promouvoir la recherche scientifique.
En 2006, l’association Info-Endométriose a également été créée, avec pour objectif d’informer les femmes sur la maladie et de les aider à trouver des solutions pour la prise en charge de leur douleur.
Au fil des années, d’autres associations ont vu le jour, telles que EndoMind, qui est une association française créée en 2014 pour lutter contre l’endométriose et améliorer la qualité de vie deux femmes atteintes de cette maladie. Elle a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, changer le regard sur les malades et améliorer leur prise en charge globale. Cette association de patientes a aussi créé sa propre fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRM) le 8 janvier 2021.
Puis, d’autres associations se sont montées comme Info-endométriose en 2015, Femme endo and CO…
Ces associations ont joué un rôle clé dans la sensibilisation de la population et des professionnels de santé à l’endométriose en France. Elles ont organisé des événements de sensibilisation, des conférences, des formations pour les professionnels de santé et ont contribué à ce que toutes ces femmes soient comprises et entendues.
Les premières star qui prennent la parole sur la maladie de l’endométriose
En France également, plusieurs personnalités publiques ont pris la parole sur l’endométriose ces dernières années, contribuant ainsi à sensibiliser le grand public à cette maladie souvent méconnue. Voici quelques exemples :
- Laetitia Milot : l’actrice française, connue pour son rôle dans la série « Plus belle la vie », a révélé en 2017 qu’elle souffrait d’endométriose. Depuis, elle est devenue une figure de proue de la lutte contre la maladie en France et a notamment écrit un livre sur son expérience, intitulé « Liés pour la vie ».
- Caroline Receveur : l’influenceuse et entrepreneuse française, connue pour avoir participé à l’émission « Secret Story », a également parlé de son diagnostic d’endométriose en 2019. Elle a depuis encouragé ses followers sur les réseaux sociaux à prendre soin de leur santé gynécologique et à être à l’écoute de leur corps.
- Sophie Duez : l’actrice française, connue pour ses rôles dans les séries « Navarro » et « Le juge est une femme », a révélé en 2021 qu’elle avait souffert d’endométriose pendant des années. Elle a depuis témoigné de son expérience dans les médias pour aider à sensibiliser le public à la maladie.
- Elise Lucet : la journaliste et présentatrice française, connue pour son émission « Envoyé spécial », a consacré un reportage à l’endométriose en 2019, dans lequel elle a notamment interviewé Laetitia Milot. Cette émission a contribué à sensibiliser le public à la maladie en France.
L’endométriose et son impact sur la société
Les politiques réagissent, notamment en France avec la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
L’endométriose est un problème de société pour plusieurs raisons. Tout d’abord, c’est une maladie qui affecte environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde entier, ce qui représente un nombre important de personnes touchées. De plus, l’endométriose est souvent mal diagnostiquée et mal traitée, ce qui peut entraîner des souffrances physiques et psychologiques considérables pour les personnes atteintes.
L’impact de l’endométriose sur la société est également important en raison de son coût économique élevé. La maladie peut entraîner des absences prolongées du travail, des traitements médicaux coûteux et des interventions chirurgicales répétées, ce qui peut avoir des conséquences financières pour les personnes atteintes, mais aussi pour les systèmes de santé.
On le sait l’endométriose peut avoir des conséquences sur la fertilité et la capacité à avoir des enfants, ce qui peut avoir des répercussions sur la vie personnelle et professionnelle des personnes touchées. La maladie peut également avoir des conséquences sur la santé mentale, car elle est souvent associée à une douleur chronique, de l’anxiété et de la dépression.
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Elle est aussi un problème de société car elle est souvent entourée de stigmatisation et de tabous. Les personnes atteintes peuvent se sentir isolées et incomprises, ce qui peut affecter leur qualité de vie et leur accès aux soins médicaux.
En somme, l’endométriose est un problème de santé publique qui nécessite une meilleure compréhension et prise en charge de la part de la société dans son ensemble.
L’endométriose n’est à ce jour pas considérée comme une ALD 30 qui est caractérisée par une affection « dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse. Cependant, La prise en charge de cette maladie chronique est en pleine évolution par un vote à l’Assemblée nationale en janvier 2022, et le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en France a été lancée en 2022 pour améliorer la prise en charge et la reconnaissance de cette maladie. Cette stratégie repose sur plusieurs axes :
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour mieux diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose.
- Sensibiliser le grand public à la maladie et aux symptômes pour favoriser un diagnostic précoce.
- Mettre en place des parcours de soins spécifiques pour les femmes atteintes d’endométriose, en améliorant l’accès aux consultations spécialisées et aux examens complémentaires.
- Favoriser la recherche pour mieux comprendre la maladie et développer de nouveaux traitements.
- Améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose en proposant des prises en charge globales et en développant des programmes d’accompagnement et de soutien.
La stratégie national a permis de sensibiliser davantage la société à l’endométriose et de favoriser une meilleure prise en charge de la maladie. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la reconnaissance de cette maladie, son diagnostic précoce et sa prise en charge globale. La poursuite des efforts en matière de recherche et de sensibilisation est donc essentielle pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.
Comment ça se passe à l’étranger dans l’avancée de la lutte contre l’endométriose ?
Faisons un point sur les autres pays comme :
- l’Espagne
- l’Angleterre
- l’Allemagne
- la Suisse
- les Etats-unis
- l’Australie
Récemment, l’Espagne a adopté le congé menstruel pour les femmes souffrant de règles douloureuses. Cette décision a été prise le jeudi 16 février 2023. Concrètement, il faudra demander un arrêt maladie signé par le médecin traitant pour pouvoir en bénéficier “Des pathologies comme l’endométriose” seront ainsi “reconnu[es] comme une situation spéciale d’incapacité temporaire”, explique le texte de loi. Cette annonce n’a pas fait l’unanimité dans le pays, l’opposition estime qu’une telle mesure pourrait avoir des conséquences négatives pour les femmes sur le marché de l’emploi. Certaines associations s’inquiètent également d’un possible non-respect du secret médical.
En mars 2021, le gouvernement britannique a annoncé un financement supplémentaire de 1,5 million de livres sterling pour améliorer la prise en charge de l’endométriose. Cette somme sera utilisée pour former des médecins et des infirmières à repérer les signes et les symptômes de la maladie, ainsi que pour financer des projets de recherche.
Selon, une interview faite par brut, « L’endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre », il existerait en Allemagne et en Suisse des des systèmes de classements d’hôpitaux. Les structures concernées reçoivent une habilitation à opérer un ou plusieurs types d’endométriose en particulier.
En dehors de l’Europe, d’autres continents continuent d’avancer sur la recherche et sur les traitements.
Les Etats-Unis, notamment. La Food and Drug Administration (FDA) vient d’autoriser la mise sur le marché de l’Orilissa®, un nouveau médicament contre l’endométriose, rapporte Sud Ouest ce jeudi 2 août. Les résultats des premiers essais cliniques semblent être concluant d’après le New England Journal of Médecine. Cependant, ce dernier n’est pas sans risque, car il comporte des effets secondaires, moins qu’un traitement hormonal par injection, selon l’article de 20 minutes datant de 2018.
En 2022, le gouvernement fédéral australien a annoncé un financement de 58 millions d’AU$ pour lutter contre l’endométriose, une maladie qui toucherait 800 000 femmes en Australie. Un financement qui permettra d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des femmes atteintes tout en sensibilisant la population à cette maladie. De plus, 5.1 millions d’AU$ seront dédiés à la recherche. D’après diplomatie.gouv
Le budget alloué à l’endométriose est bien plus bas en France qu’en Australie. La France consacre 300 000 euros en 2022 pour mobiliser la communauté scientifique et préparer le PEPR. Pourtant, cette maladie toucherait plus d’1 millions de femmes en France, bien plus qu’en Australie.
Bien que la France ait fait des progrès dans la prise en charge de l’endométriose, il reste encore du travail à faire pour améliorer le diagnostic, le traitement et la sensibilisation à cette maladie.
Voici quelques points clés sur ce qu’il reste à faire en France pour l’endométriose par rapport à d’autres pays :
- Diagnostics plus précis : Le diagnostic de l’endométriose en France peut être retardé en raison de l’absence de médecins spécialisés dans cette maladie. Il y a un besoin de plus de centres spécialisés et de médecins formés à cette maladie pour aider les patients à obtenir un diagnostic plus précis et plus rapide.
- Meilleure prise en charge de la douleur : Les femmes atteintes d’endométriose peuvent souffrir de douleurs chroniques qui peuvent être invalidantes et perturber leur vie quotidienne. Il est important de développer des traitements plus efficaces pour la douleur, y compris des médicaments, des thérapies alternatives et des approches multidisciplinaires.
- Amélioration de la recherche : Il est important de continuer à investir dans la recherche pour mieux comprendre l’endométriose, ses causes et ses traitements. Cela permettra de développer de nouvelles thérapies et de mieux comprendre comment la maladie affecte les femmes.
- Sensibilisation accrue : Il est important de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à l’endométriose et à son impact sur les femmes. Cela aidera à réduire la stigmatisation de la maladie et à améliorer l’accès aux soins pour les femmes atteintes d’endométriose.
- Meilleure couverture d’assurance maladie : Il est important de s’assurer que les femmes atteintes d’endométriose bénéficient d’une couverture d’assurance maladie adéquate pour les traitements et les procédures nécessaires. Cela aidera à réduire les coûts de soins de santé pour les femmes et à améliorer l’accès aux soins.
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