Témoignages Endométriose : Quelles sont les opérations chirurgicales ?

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Les opérations chirurgicales de l’endométriose ne sont pas recommandées automatiquement, mais seulement si les femmes sont vraiment handicapées au quotidien, si la fertilité est mise en danger, ou si les organes sont trop touchés, et dans les cas où les traitements hormonaux et/ou thérapeutiques ne suffisent pas pour apaiser les symptômes. Il est important d’être entourée d’une équipe d’experts de l’endométriose, et d’avoir bien étudié en amont la balance bénéfices/risques. Toutes les endométriose ne s’opèrent pas. Parfois, une opération permet d’aller mieux, mais parfois aussi elle peut ne pas engendrer d’améliorations, au contraire, des patientes se plaignent de symptômes qui ont empiré. Cela peut venir d’une balance bénéfices/risques mal évaluée, ou d’un médecin non compétent dans la chirurgie de l’endométriose (officiellement au programme de médecine depuis 2020).

Nous avons regroupé des témoignages de femmes ayant vécu une opération chirurgicale de l’endométriose, pour vous permettre d’y voir plus clair !

Il est recommandé de consulter plusieurs avis médicaux spécialisés dans l’endométriose.

 

 

Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo

Pourquoi m’a-t-on opérée d’un kyste à l’ovaire ?

Est-ce que cette opération était liée à l’endométriose ?

« Les opérations chirurgicales dans le cadre de l’endométriose, j’ai eu « la chance » de n’en vivre qu’une. Et encore ! On peut dire qu’elle n’était même pas réalisée dans le cadre de l’endométriose. Pourquoi ? Eh bien parce qu’à 16 ans j’étais encore loin d’être diagnostiquée (j’allais devoir encore attendre presque 10 ans pour cela !) mais des médecins ont repéré un kyste sur mon ovaire gauche qu’il fallait opérer, et dont on suspectait qu’il était impliqué dans toutes mes crises de douleurs.

Rappelons que le kyste ovarien est un des signes de l’endométriose. J’ai été opérée sous coelioscopie, et aucun médecin n’a diagnostiqué l’endométriose à ce moment-là. C’est pourtant sous coelioscopie justement que l’endométriose est le plus visible. Encore plus qu’à l’IRM. Le pire, c’est que l’opération n’a rien changé à mes douleurs. Mon ovulation a depuis été encore plus douloureuse, et toujours du côté gauche.

Quand j’ai été officiellement diagnostiquée de l’endométriose quelques années plus tard, on ne m’a pas parlé d’opération. Ce n’était pas une option. Car on a jugé que l’étendue des lésions pouvait se traiter par traitement hormonal/médical. J’ai ensuite de moi-même complété ce traitement hormonal par les traitements thérapeutiques et naturels qui ont vraiment aidé à soulager mes symptômes. »

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© Emma Gli

 

 

Quelles sont les différentes opérations de l’endométriose ?

Laparoscopie, puis pneumopéritoine pour une endométriose profonde.

Manon, 28 ans

« Diagnostiquée atteinte d’une endométriose profonde suite à une infertilité en mai 2020, j’ai subi une intervention chirurgicale en septembre dernier (laparoscopie ).
Sachant que je n’avais pas le choix, j’ai assez bien vécu l’opération jusqu’à ce que je rencontre des complications et retourne en salle d’opération (pneumopéritoine). Suite à cette seconde intervention, mon état psychologique s’est dégradé. Je n’arrivais plus du tout à voir le côté positif de cette intervention.
Je tiens à préciser que malgré mon endométriose profonde, j’étais une personne asymptotique et j’ai été surprise de savoir à quel degré j’étais atteinte.
Tant sur le côté physique que psychique, ces interventions ont laissé des séquelles.
Elles m’ont fait ouvrir les yeux dans beaucoup de domaines de la vie et ont laissé des cicatrices qui font partie de moi. J’ai changé de travail, je me suis séparée de mon ex compagnon. Je voulais vraiment repartir de 0 et arrêter de toujours me soucier des autres. Juste penser à moi et me remettre bien de tout ça.

En conséquence, l’endométriose m’a fait perdre 13 cm de colon, 2,5cm de vessie (organe avec lequel je rencontre encore aujourd’hui des petits soucis) et 3 cm de vagin.
J’ai été opérée à la clinique Tivoli de Bordeaux, spécialisée dans le traitement de l’endométriose.
Pour ne pas que l’endométriose revienne ou à faible mesure, on m’a prescrit une pilule à prendre en continu. »

 

 

Coelioscopie après laquelle de nouvelles douleurs neuropathiques sont apparues.

Anaïs, 30 ans

« Je m’appelle Anaïs Matarin, j’ai 30 ans, diagnostiquée à 26 après 13 ans d’errance médicale.

J’ai été opérée par coelioscopie en 2017 parce que j’en pouvais plus. C’était pour moi la SEULE solution viable à ce moment là. J’aurais jamais dû. Ça a été ma première et seule opération.

Je ne dirai pas que je l’ai mal vécue, parce que je la voulais vraiment. J’ai été très angoissée la veille et le matin même. Le chirurgien est passé me voir alors que j’étais dans les vapes, donc je n’ai rien compris de ce qui avait été fait. Je ne l’ai appris que bien plus tard (1 an environ).

Une catastrophe par la suite. Je me suis retrouvée à avoir de nouveau mal 3 mois après l’opération. De nouvelles douleurs sont apparue l’année d’après. La spécialiste que j’ai vu n’a jamais nommé ces douleurs, j’ai appris ici sur Instagram que je souffrais de douleurs neuropathiques. J’ai rendez-vous avec un nouveau spécialiste le 19 mars, je verrai bien ce qu’il me dira. »

 

 

Coelioscopie pour diminuer les lésions sur l’utérus et les intestins, qui l’empêchaient de tomber enceinte.

Kathleen, 23 ans

« Je m’appelle Kathleen Logerot et j’ai 23 ans.
J’ai subi une opération faite par coelioscopie, en août 2019 pour diminuer les lésions de l’endométriose qui étaient sur mon utérus, et mes intestins car ça m’empêchait de tomber enceinte. Ce qui a finalement porter ses fruits 2 mois plus tard (une deuxième opération était prévue en mai 2021 qui finalement n’aura pas lieu puisque je viens d’apprendre depuis 2 jours que je suis de nouveau enceinte).
J’ai eu énormément de mal à accepter cette opération mais c’était le seul moyen pour avoir accès à une FIV puisque tout était bouché. Et finalement j’ai réussi à me dire qu’il y avait plus grave et que c’était pour la bonne cause. Je ne regrette absolument pas cette opération.

La conséquence positive a été la grossesse 2 mois après, le point négatif à été les fortes douleurs pendant les 2 mois qui ont précédé la grossesse. Mais finalement vite oubliées par le bonheur qui a suivi.
Mais visiblement je n’ai pas eu réellement mal puisque j’étais prête à recommencer une deuxième fois pour un second bébé (qu’est ce que l’on ne ferait pas pour des enfants). »

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Coelioscopie et adhésiolyse pelvienne pour préserver sa fertilité.

Alexia

« J’ai eu une coelioscopie le 15 décembre 2020 à la clinique Majorelle de Nancy (54). Cette opération a permis une adhésiolyse pelvienne pour décoller mes trompes engluées dans les adhérences d’endométriose. Abimée, la trompe gauche a du être réparée et grâce à ça ma fertilité a été sauvée ! La coelioscopie a également permis de retirer plusieurs nodules d’endométriose.

Avant l’opération j’ai été extrêmement stressée, avec la peur de ne pas pouvoir sauver ma fertilité, la peur de ne pas me réveiller de l’anesthésie ou encore d’avoir une stomie au réveil. Ouf, rien de tout cela n’est arrivé. Ce fut en revanche une grosse opération, je suis restée 2 jours à la clinique et ne suis pas sortie en ambulatoire comme prévu, j’étais trop faible. J’ai ensuite été en convalescence pendant 15 jours avec une infirmière à domicile pour changer les pansements, effectuer les injections d’anticoagulants quotidiennes et les injections de ménopause artificielle mensuelles. Je n’ai pas trop souffert malgré les nombreux bleus et j’ai aujourd’hui de toutes petites cicatrices

– Le positif : l’opération a permis de voir l’ampleur des dégâts, bien plus étendus que ce que l’IRM et l’échographie montraient. Mais surtout elle a permis d’agir pour ma fertilité et de « faire le ménage » un peu partout ! Mon mari et moi pouvons enfin reprendre nos essais bébé avec toutes les chances de notre côté.

– Le négatif : cela reste un événement stressant pour l’esprit et le corps. Malgré des séances d’hypnose pour me préparer et des soignants adorables, dévoués et empathiques, je pleurais en salle d’opération au moment de l’anesthésie et je me suis réveillée en sanglots en salle de réveil. Les deux jours à la clinique sans visites en période covid n’ont pas été les plus faciles.
Également, la ménopause artificielle sur les 3 mois postopératoires n’a pas été des plus simples avec des effets secondaires diverses et variés ! »

 

Anastomose pour endométriose digestive (…) avec une poche de stomie.

Saïmah

« J’ai été opérée une fois le 14 février 2017, d’un nodule au rectum par celioscopie en pratiquant une anastomose (coupe de chaque côté du rectum) et poche de ileostomie que j’ai gardé 3 mois.
L’opération a été un choc, je vais plutôt dire que le diagnostic a été un choc et l’opération où j’avais 95% de chance de ressortir avec une poche, j’ai passé 5 heures au bloc, comme la circulation lymphatique se faisait mal au bout de 2 jours je suis repassée au scanner et j’ai failli retourner au bloc…

J’ai eu 4 jours de morphine et j’ai hurlé quand on me la retiré je voulais arracher tous les fils et courir loin. J’ai insisté pour en ravoir ils ont refusé… Le sevrage a été très dur !
J’ai mis 3 jours à pouvoir me relever et marcher 2 pas. J’ai cru que je ne pourrais plus marcher un jour. J’ai pu faire ma toilette seule au 10ème jour.

Je suis restée 11 jours à l’hôpital en ayant ensuite développé des infections nosocomiales. Donc test sanguin chaque matin, infection urinaire en plus après le retrait de la sonde urinaire… Bref j’ai pleuré quasi chaque jour mais j’ai eu la chance d’être très entourée et d’être dans une super clinique.

Je n’étais pas préparée suffisamment à cette opération. Je n’avais pas d’information sur le post op hormis que je pouvais être accompagnée par une infirmière pour changer ma poche mais j’ai refusé et je le faisais moi même.
Je ne savais pas non plus que le régime alimentaire devait être très strict et j’ai dû m’y adapter très vite. Par exemple les fibres font des gazs qui peuvent faire craquer la poche, c’est ce qu’il m’est arrivé un soir en dormant (passons les détails).

Puis une fois la poche refermée avec une seconde opération sous anesthésie générale encore j’ai eu ma remise en route très difficile le corps reprends un cycle. Aïe aïe aïe… énormes douleurs, diarrhée, gaz…

J’ai commencé à vivre un enfer à ce moment là. Je n’avais jamais fait de colite spasmodique avant. Là j’ai découvert ça au travail. J’ai un jour demandé à mon chirurgien gastro pourquoi j’avais ça maintenant et il m’a dit « vous savez, vous avez eu une lourde opération et je trouve que vous avez eu une très bonne récupération et rapide en plus donc croyez-moi ce n’est pas grand chose ».

Bon ok je devais considérer maintenant que ces choses là allaient me coller à la peau ? J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter, retirer un nodule d’endométriose et récupérer des désagréments qui rendent le quotidien encore plus compliqué !

J’ai beaucoup cherché par moi-même comment me sentir mieux et un an et demi après l’opération j’ai commencé le régime anti-inflammatoire pour ne plus vivre des scènes où je cours aux toilettes. J’ai aussi réalisé des séances d’osthéopathie ou de sophrologie qui m’aident à me sentir mieux. Côté endométriose, mes douleurs ont diminué j’ai même arrêté la pilule. Côté gastro, mes crises se sont espacées. 2 par an contre 6 ou 8 avant. J’ai réussi à voyager sans probiotoques et mon ventre va mieux.
Aujourd’hui, 4 ans après j’ai Fondé l’association Endouleurs et je continue mes contrôles je vais passer une IRM Pelvienne demain, croisons les doigts…  »

 

 

Opération qui a donné lieu à une diminution des douleurs d’endométriose.

Cheyenne Lupo, 24 ans

« J’ai subi ma première à opération le 6 janvier 2021 après des années d’errance médicale.

Le jour de l’opération j’étais énormément stressée, j’étais tétanisée mais le corps médical s’est très bien occupé de moi !
Le réveil a été plus compliqué et sur le coup la douleur m’a limite fait regretter !

  • Les points positifs : après 3 mois je n’ai presque plus de douleur
  • Le point négatif : mentalement c’était très difficile, mon corps ne suivait plus mon rythme de vie et j’ai mis du temps à l’accepter. »

 

 

3 opérations qui ont aidé à faire diminuer les douleurs, mais ne les ont pas supprimées.

Emma, 32 ans

« J’ai vécu trois opérations :
– 2010 : coelioscopie suivie de 6 mois de ménopause artificielle
– 2011 : intervention locale car il restait de l’endométriose dans le muscle de l’aine
– 2018 : coelioscopie car un peu d endométriose était revenue et des adhérences surtout (suite à 3 ans d’énormes douleurs et soucis digestifs et après 1 an de ménopause artificielle qui n’a rien donné au contraire de gros dégâts de sécheresse)

J’ai bien vécu ces opérations car elles ont permis de faire partir la douleur, même si un peu plus mal pour la 2ème opération car la ménopause artificielle cause d’énormes douleurs.

Les conséquences des 2 premiers interventions ont été positives car les douleurs sont parties et j’espérais profondément que ça n’allait pas revenir en étant quasiment tout le temps en pilule continue.
Malheureusement ça n’a pas été le cas.

Les conséquences de la 3ème opération ont été plutôt positives aussi car les douleurs et la colopathie fonctionnelle à été beaucoup plus maîtrisable.

La conséquence négative est que maintenant, je n’arrive plus à croire que la douleur ne reviendra pas. »

 

 

Quand l’opération chirurgicale de l’endométriose est-elle nécessaire ?

L’intervention de l’équipe chirurgicale en dernier recours

L’opération est proposée en dernière intention (elle ne va concerner que 30 à 40% des femmes), car elle peut endommager le tissu endométrial et les organes reproducteurs. Elle est proposée si les traitements médicaux, hormonaux, thérapeutiques ne sont pas efficaces et que la patiente est trop handicapée au quotidien des symptômes de l’endométriose, et que l’option de la chirurgie est considérée comme étant la meilleure option pour aider à améliorer la qualité de vie.

Voici les cas où une opération est proposée :

  • traitement des lésions pelviennes pour réduire voire supprimer les douleurs, ou encore agir sur l’infertilité ;
  • traitement des lésions touchant d’autres organes : appareil urinaire, digestif, et même diaphragmatique, thoracique… ;
  • suppression d’un endométriome (kyste ovarien) ;
  • hystérectomie si lésions sur l’utérus, quand les autres opérations ne donnent pas de résultat satisfaisant, pour les patientes n’ayant pas/plus de souhait de grossesse ;

L’intervention de référence est la coelioscopie (ou laparoscopie). En plus d’opérer, elle permet aussi de confirmer, ou même d’affirmer le diagnostic (quand malheureusement l’échographie et l’imagerie n’ont rien révélé) et de localiser les lésions. Mais elle n’est jamais recommandée uniquement à visée de diagnostic si une opération chirurgicale n’est pas nécessaire.

Une hystérectomie n’est pas une solution pour stopper l’endométriose, mais elle peut aider à réduire les symptômes, si les lésions sont localisées dans l’utérus. En effet, l’endométriose est une maladie qui se nourrit de la production d’œstrogènes. Tant que les ovaires fabriqueront ces hormones, il y a de fortes probabilité pour que la maladie ne disparaisse pas, même en enlevant l’utérus.

Le plus important quand on parle chirurgie est d’être suivie puis opérée par une équipe médicale et un chirurgien qui sont spécialisés dans l’endométriose. En effet, la chirurgie peut aider à améliorer sa qualité de vie au quotidien, mais elle peut aussi n’avoir aucun effet bénéfique sur les symptômes, ou même les aggraver.

Le chirurgien devra vous informer au préalable des risques et complications possible s’il y en a : atteinte urinaire (dysurie), fuite digestive (fistule, péritonite), dérivation digestive transitoire en cas de résection digestive (stomie, qui est toujours transitoire)…

Conclusion : l’option de la chirurgie ne doit être choisie qu’après étude sérieuse de la balance bénéfices/risques pour la patiente. Elle peut être recommandée, ou déconseillée, selon les types d’endométriose, et les chances d’améliorer la qualité de vie. Toutes les femmes et toutes les endométrioses étant différentes, les recommandations personnalisées seront différentes pour toutes.

 

 

Et toi, quel est ton parcours médical si tu souffres de douleurs chroniques ?

Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !

 

Cet article est informatif et ne remplace pas la consultation d’un avis médical.

 

Sources :
– [Deeply infiltrating endometriosis and infertility: CNGOF-HAS Endometriosis Guidelines] E Mathieu d’Argent 1, J Cohen 2, C Chauffour 3, J L Pouly 3, J Boujenah 4, C Poncelet 5, C Decanter 6, P Santulli 7 Gynecol Obstet Fertil Senol
. 2018 Mar;46(3):357-367. doi: 10.1016/j.gofs.2018.02.006. Epub 2018 Mar 12.ul>

– https://www.institutendometriose.com/chirurgie-de-lendometriose/chirurgie-gynecologique/

 

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