Par Marine Le Rouzo, Psychologue et Sexothérapeute.
L’endométriose est une maladie qui a longtemps été ignorée, car notre société patriarcale pensait qu’il était normal de souffrir quand on est une femme. Pourquoi ? Parce que les femmes ont longtemps été considérées comme hystériques : à proprement parlé, Freud affirmait que l’hystérie était une maladie de l’utérus, pour stigmatiser les femmes aux comportements qui ne correspondaient pas à ceux attendus par les hommes (soumission, unique fonction d’enfanter, de servir son mari et tenir en ordre la maison…). Le fait de faire évoluer les consciences pour faire comprendre qu’il n’est pas normal de souffrir pour une femme, et que les douleurs féminines sont toujours légitimes, et pas dans la tête des femmes, est un vrai marqueur de passage vers une société plus féministe.
Cela fait maintenant quelques années que la parole commence doucement à se libérer, et que les femmes osent enfin dire ce qui était jusque là bien souvent caché ou minimisé : avoir mal pendant ses règles, souffrir lors d’un examen gynécologique, être insultée pour une tenue…
Du féminin bafoué au féminin sacré : un long chemin vers la (re)construction
Quelle place pour la femme ?
Des paroles de chansons telle que celle de Stromae, aux mouvements « balance ton porc » et « metoo », en passant par des interviews de femmes qui parviennent enfin, des années plus tard, à mettre des mots sur ce qu’elles ont subi et qu’elles subissent parfois encore, sans parler de la dénonciation récente de classifications abusives de la souffrance féminine sous le terme d’hystérie (raison pour laquelle encore aujourd’hui nombre de femmes sont toujours perçues comme simulatrices ou exagératrices quand elles osent parler de leurs douleurs)… Il est aujourd’hui indéniable qu’une nouvelle ère, qui commence enfin à prendre en considération le féminin, est en route : et si le monde de demain n’était enfin plus celui de l’homme mais celui de la femme ?
Du féminin bafoué…
« Quand je repense à mon parcours, de femme, mais aussi de patiente, et que je le compare à celui de toutes les femmes qui m’entourent et/ou que j’accompagne, je me rends compte que nous partageons toutes, à différents niveaux, et à divers instants de nos parcours de vie, certains éléments tristement communs, dont les trois principaux seraient, me semble-t-il:
- une non information (voire de l’errance)
- une forme de maltraitance (voire du mépris)
- et dans une certaine mesure, un non accompagnement (voire de l’abandon).
Je m’explique. Tout d’abord, il n’est pas rare, pour ne pas dire presque habituel, que le corps de la femme ne soit pas parlé : beaucoup de jeunes filles ne sont pas, encore aujourd’hui, informées des questions de l’anatomie, de la sexualité, du consentement, de la contraception voire même des maladies féminines (endométriose, SOPK, HPV etc)
.. Elles se découvrent donc bien souvent seules, ou parfois, malheureusement, par de mauvaises rencontres (qu’elles soient médicales et/ou sentimentales). Aussi, cette méconnaissance ne les pousse pas à se défendre, et à revendiquer leurs droits : au respect de leur corps, de leur choix, de leur intégrité etc.
La non information amène ainsi facilement à la maltraitance et parfois au mépris : si on ne m’a pas appris à me respecter et à me protéger, cela sera bien plus difficile pour moi de pouvoir le faire, d’autant plus dans une société qui banalise énormément cela, et où des générations entières de femmes ont été réduites au silence (et le sont parfois toujours).
Par exemple, les violences gynécologiques commencent tout juste à être dénoncées, alors qu’elles durent pourtant depuis des décennies, et que dans sa vie, presque chaque femme y a déjà été confrontée au moins une fois, parfois même sans parvenir à mettre un mot dessus tant l’acte était violent et le traumatisme engendré important (examen gynécologiques, mammographie, accouchement etc). On ne compte plus les récits de cas où les patientes ont été moquées, méprisées, rabaissées, violentées, et parfois même, abusées et violées, dans des silences et une indifférence parfois presque pires que les actes en eux-mêmes. Quelque part, cela devient même presque tristement « commun », d’autant plus pour les femmes qui sont dans des parcours médicaux liés à des maladies féminines encore trop mal connues et prises en charge comme l’endométriose, le SOPK etc
On en arrive à ce que je nomme le non accompagnement : ces femmes bafouées, meurtries, terrifiées, qui passent entre les mailles du filet car souvent non prises en charge, parce que pour une femme c’est « normal d’avoir mal quand on a ses règles » ou « d’accoucher dans la douleur pour donner la vie ». Elles sont culpabilisées lorsqu’elles sont en post partum parce qu’on leur fait croire que « la maternité ce n’est que du bonheur », sans parler des jugements atroces que subissent celles qui font le difficile choix de l’avortement.
Je ne peux que rappeler ici cette fabuleuse citation de Simone de Bauvoir qui n’a peut être jamais été autant d’actualité : « N’oubliez jamais qu’il suffira d’une crise politique, économique ou religieuse pour que les droits des femmes soient remis en question. Ces droits ne sont jamais acquis. Vous devrez rester vigilantes votre vie durant. »
Est-ce que tout ceci serait alors le lourd prix à payer de la féminité ?
… au féminin sacré/sublimé
« On ne naît pas femme, on le devient » disait aussi la grande Simone de Beauvoir, à qui nous devons tellement pour l’avancée de la condition de la femme et de sa considération. Il est vrai que la question du féminin et de son désir, est bien souvent perçu comme énigmatique, rappelons que Sigmund Freud disait à ce propos : « après trente ans passés à étudier la psychologie féminine, je n’ai toujours pas trouvé de réponse à la grande question : que veulent elles au juste ?».
Il est particulièrement difficile dans un monde et une société remplis d’injonctions sociales, plus enkystées les unes que les autres, de pouvoir s’en détacher, et de parvenir à se faire sa propre représentation de ce qu’est une femme, et plus précisément, de la femme que l’on souhaite être.
Parce qu’au fond, qu’est-ce qu’être femme ?
Pour certaines, cela passe par l’apparence, pour d’autres, par des accomplissements personnels, tandis que pour certaines ce sera plus par la maternité. Peut être touchons-nous du doigt une des raisons qui font qu’il est si difficile de définir ce qu’est une femme : chacune va avoir une représentation et une définition qui lui est propre, en fonction de sa personnalité, de son âge, du contexte dans lequel elle évolue etc.
Par ailleurs, bien souvent, notre anatomie est confondue avec notre genre, alors que ce sont pourtant deux entités bien différentes: on peut être très femme sans être féminine et être très féminine sans être femme, par exemple !
Quoi qu’il en soit, de toutes les maltraitances, errances, et abandons que nous avons évoqués, les femmes essayent aujourd’hui d’entrer en résistance et d’en faire acte de résilience : en les dénonçant d’abord, en informant autour d’elles ensuite, mais aussi, en se recentrant sur ce que l’on nomme le féminin sacré : cette part de reconnexion à notre féminité profonde, et la plupart du temps enfouie, souvent mise à mal par la vie. Si tout ce qui constitue le féminin bafoué est bien souvent traumatique, il nous invite aussi parfois à prendre un chemin à contre courant, en nous poussant à nous reconnecter : à la nature, à notre corps, à notre cycle, à notre intuition, à nos émotions, etc.
Ainsi, s’il fallait trouver un point « positif » au féminin bafoué, ce serait peut être qu’il nous aide parfois à finir par trouver la voie du féminin sacré : nous ne pouvons malheureusement pas changer ce que nous avons subi, mais nous pouvons en faire quelque chose d’autre, et faire en sorte que cela ne se reproduise plus, que ce soit pour nous, ou pour les autres.
De tous les articles que j’ai pu écrire, celui-ci est probablement celui qui me tient le plus à cœur. J’aimerais le dédier à toutes les femmes, celles qui sont en train de le devenir, celles qui luttent pour le rester, et celles qui ont déjà trouvé leur chemin.
Vous êtes des guerrières. »
L’endométriose, un marqueur du féminisme moderne ?
Une maladie longtemps invisibilisée, pourquoi ?
Endométriose. Ce mot que l’on entend désormais un peu partout, mais que l’on peine pourtant toujours autant à définir. Qu’est-ce que cette maladie ? Pourquoi est-elle qualifiée de « handicap invisible » ? Qui sont ces nombreuses femmes qui essayent de le faire connaître et de porter ces voix de la féminité bafouée ?
L’endométriose est une maladie gynécologique qui peut prendre différentes formes en fonction de sa localisation : adenomyose, ovarienne, pelvienne, thoracique etc.
Parmi les symptômes les plus courants, on retrouve essentiellement :
- des douleurs (inflammatoires et/ou neuropathique) violentes et dont la survenue est en général brutale
- une fatigue démesurée et quasi permanente
- des troubles digestifs et/ou urinaires
- et régulièrement aussi une infertilité.
- Ces symptômes sont la plupart du temps évolutifs, voire, dégénératifs avec le temps.
Même si les grandes lignes sont les mêmes, chaque endométriose est différente, et c’est ce qui rend aussi complexe le dépistage et la prise en charge de cette maladie féminine longtemps mise de côté : ces dernières années plusieurs femmes ont ainsi raconté avoir atterri aux urgences qui pensaient qu’elles avaient une crise d’appendicite tant les douleurs étaient fortes et la maladie méconnue.
Ces témoignages de femmes sont précieux, et c’est surtout grâce à eux que l’on progresse, petit pas après petit pas, sur la maladie. En France, les choses ont commencé à bouger uniquement quand des femmes célèbres ont « avoué » publiquement en être atteintes, et ont décrit les conséquences de la maladie (Laetitia Milot, Lorie Pester, Imany, pour ne citer qu’elles). La machine médiatique s’est alors mis en marche, les paroles se sont (enfin) libérées, et l’endométriose est devenue petit à petit une cause importante, intéressant ainsi jusqu’aux politiques (le 8 mars 2019 Agnes Buzin, alors ministre de la santé, avait annoncé un plan gouvernemental pour mieux prendre en charge les patientes souffrant d’endométriose).
Le combat est très loin d’être terminé, mais il permet un réveil progressif des consciences, ainsi qu’un début de recherche sur la maladie, ses causes, ses manifestations, et ses éventuels traitements (rappelons qu’aujourd’hui aucun traitement curatif n’existe et que deux options sont proposées aux femmes qui en sont atteintes : la chirurgie avec un risque de récidive important, ou une contraception en continue pour faire taire au maximum les manifestations. La plupart du temps ni l’un ni l’autre ne suffisent à un confort de vie acceptable, et seules les médecines douces et parallèles non remboursées et très coûteuses permettent quelque peu cela).
L’endométriose, une maladie qui en dit long sur notre société
Cette maladie, très invalidante pour les patientes (et souvent aussi pour leur entourage), reste malgré tout un « handicap invisible » aux yeux de la société qui, après les avoir longtemps pris pour des simulatrices, continue de véhiculer des idées et paroles violentes : « tu en rajoutes », « tu n’as pas si mal », « tu te sers de ça comme excuse » etc. Pourtant, pour un œil qui veut bien voir, cette maladie est-elle si invisible que cela ? Comment ne pas repérer ces cernes énormes traduisant les nuits à se tordre de douleurs ? Ce teint livide et épuisé par les douleurs et les traitements toujours plus importants ? Ces cicatrices post-opératoires qui rappellent si durement aux patientes ce par quoi elles sont passées et qui les attend peut être encore ?
Cette lutte pour déconstruire les idées reçues est peut être encore plus difficile à supporter que la lutte contre la maladie. Dans tous les cas, elle rajoute un poids non négligeable sur les épaules de femmes qui sont déjà épuisées, meurtries, et bien souvent.. seules. En effet, c’est une réalité, l’endométriose, comme beaucoup de maladies chroniques, isole. Entre les personnes qui choisissent de les ignorer, celles qui en rigolent, celles qui les jugent etc, les patientes finissent bien souvent par faire le choix de la solitude plutôt que de l’attaque et/ou l’incompréhension sociale permanente. Je me rappelle d’une collègue, psychologue elle aussi pourtant, que j’ai entendu dire en rigolant il y a quelques années « de toutes façons l’endométriose c’est une mode, ça passera ». Si seulement elle avait raison.
Aujourd’hui, ces femmes fortes, qui luttent en permanence contre leurs symptômes et qui doivent en plus se battre contre l’impact social qu’ils peuvent avoir auprès de leurs amis, de leur famille, de leur travail etc, décident progressivement de ne plus taire leurs douleurs, et de raconter cette fatigue chronique et bien souvent démesurée que nul ne peut soupçonner sans l’avoir vécu, tout comme ces douleurs démesurées et soudaines qui définissent si bien l’endométriose et dont seules les femmes qui en sont atteintes peuvent en témoigner (+ SOPK etc), sans parler de leurs combats toujours plus compliqués et difficiles contre l’infertilité (à ce propos je trouve particulièrement illustrante la métaphore de plusieurs endogirls qui décrivent très bien « ce ventre de femme enceinte permanent mais qui reste pourtant désespérément vide à l’intérieur »)
Les réseaux sociaux, et le travail acharné qui font plusieurs patientes et leur entourage, jouent également un très grand rôle qui commence doucement à payer : reconnaissance handicapée, recherche médicale, formation des soignants et du grand public (mooc endométriose), associations de patientes, groupes de paroles et d’entraide etc. Ce n’est qu’un début, mais qui espérons le, ira plus loin.
Force est de constater que ce handicap invisible entraîne une ségrégation sociale et des jugements contre lesquels il faut lutter au même titre par exemple que le racisme ou l’homophobie : nous ne devrions jamais être réduits à une couleur de peau, à un choix sexuel, ou à un handicap. Quelle que soit la différence, elle devrait être une force et non pas un frein, et encore moins une honte.
L’emploi même du mot différence est aujourd’hui connoté négativement alors que chaque être humain est pourtant différent et que c’est ce qui constitue la grande richesse de notre espèce.
Faire de son endométriose une force.
Si je dois conclure, je dirais simplement qu’étant atteinte de cette maladie depuis dix ans, et ayant travaillé en service de la douleur, j’ai aujourd’hui choisi de me spécialiser en grande partie dans l’accompagnement des maladies chroniques et le soin palliatif (trop souvent associé à la fin de vie il concerne pourtant tout ce qui n’a pas de traitement curatif, dont l’endométriose fait malheureusement aujourd’hui partie). J’essaye d’aller à la rencontre de toutes ces personnes, bien souvent en errance médicale mais aussi sociale, qui ne savent plus à quoi se rattacher pour continuer de vivre et d’avancer malgré tout.
Le chemin est long, pour ma part il m’aura fallu dix ans pour écrire cela, mais je souhaiterais aujourd’hui que les paroles continuent de se libérer, et je laisse donc cet espace libre et à compléter pour toutes celles qui le souhaitent, en me laissant un message ou en racontant ce qu’elles ont vécu ou vivent encore.
Libérons la parole.
« Il doit bien y avoir une solution. «
« Tu en rajoutes »
« Tu fais semblant »
« Tu ne parles que de ça »
« Tu prends ta maladie comme une excuse »
« Elle est chiante elle est tout le temps fatiguée »
« On dirait une vieille »
A toi, laisse-nous ton témoignage en commentaire.
Balance ton histoire sur notre compte instagram de témoignages : @sav.endo !
Les produits bien-être apaisants pour te faire du bien c’est par ici : Le Lab de l’Endo !
