Témoignages Endométriose : handicap au travail ?

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L’endométriose étant une maladie handicapante, elle peut rendre le quotidien invivable dans le cadre du travail, mais aux yeux de la loi elle n’est pas reconnue comme un handicap au travail.
Pourtant il se peut que les femmes touchées n’arrivent pas à tenir le rythme physiquement, à cause des nombreuses douleurs, mais aussi de la fatigue chronique, ou encore des saignements abondants difficiles à gérer discrètement. Si garder son travail devient problématique, des recours sont possibles, telle qu’une demande RQTH, ou encore une demande d’ALD31.

Comment procéder ? Et surtout, comment les femmes vivent leurs relations professionnelles au quotidien avec l’endométriose ?
Nous avons regroupé les témoignages de plusieurs femmes sur le vécu de l’endométriose dans leur cadre de travail.

 

 

Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo

Témoignage : Est-ce que l’endométriose m’a fait quitter mon ancien travail ?

« Avec le télétravail mes douleurs ont diminué »

J’ai été diagnostiquée d’endométriose lorsque j’étais dans mon poste précédent (chef de produit dans une grande marque de luxe) que j’ai occupé pendant 4 ans.

Les 2 premières années ont été compliquées car je ne savais pas encore quelle était l’origine de tous mes symptômes.

J’étais donc souvent en crises de douleurs, et très fatiguée, sans savoir vraiment pourquoi, et je ne me sentais donc pas légitime de m’en plaindre ou même d’en parler.

Cependant, les crises étant assez souvent présentes, et même  aggravées par le rythme insoutenable et le stress ambiant de ce nouveau boulot, j’ai rapidement été « démasquée » par mes collègues et ma boss, qui m’ont toutes poussées à chercher activement ce qui m’handicapait tant au quotidien.

Lorsque j’ai été diagnostiquée durant ma troisième année à ce poste, cela a été un immense soulagement, notamment parce que je pouvais enfin expliquer mes douleurs et me sentir « légitime » de les ressentir. A partir de là, j’ai osé plus souvent dire quand je n’en pouvais plus et que j’étais à la limite de tomber dans les pommes, pour demander une pause, ou encore de temps en temps dans les cas extrêmes rentrer chez moi.

Ensuite, pendant le premier confinement au cours duquel j’ai eu la chance de passer 2 mois chez mes parents dans le sud, je me suis rendue compte qu’avec le télétravail mes douleurs ont diminué, et qu’ils sont aussi vite réapparus à mon retour à Paris au bureau. Ce constat a été la première pierre dans la construction de mon changement de vie, jusqu’à quitter ce travail pour me lancer dans l’aventure entrepreneuriale avec Le Lab de l’Endo.

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© Emma Gli

 

Une bouillotte que tu pourrais porter au travail ?

C’est possible avec la ceinture bouillotte !

 

Comment vivez-vous l’endométriose au travail ?

« Je ne travaille qu’avec des hommes (…) et je n’ai eu aucun souci à leur parler de mon endométriose. »

Clémentine, poste administratif

« Je travaille dans l’administratif depuis 9 ans maintenant mais depuis 2 ans dans ma boîte actuelle.

J’ai été diagnostiquée il y a 2 semaines après 13 ans de douleurs. Il m’est donc arrivé de ne pas savoir me rendre au travail sans avoir que l’endométriose en était la cause. La position assise est très compliquée par moment et la fatigue est parfois beaucoup trop importante.

C’est grâce à mon collègue du RH/compta que je me suis décidée à faire plusieurs examens qui m’ont amené à mon diagnostic de l’endométriose, je l’en remercie encore aujourd’hui. Je ne travaille qu’avec des hommes pratiquement (une cinquantaine de collègues masculins pour 2 collègues féminines) et je n’ai eu aucun souci à leur parler de mon endométriose.

Pour ceux à qui j’en ai parlé, ça a été très naturel et spontané. Ils étaient inquiets de mes absences et mes douleurs donc j’ai expliqué que je me lançais dans de nombreux examens médicaux et ils ont suivi ça de près et prennent régulièrement de mes nouvelles. »

 

 

« Au travail c’est compliqué je prends beaucoup sur moi. »

Mélissa, 27 ans, infirmière en milieu hospitalier

« Je m’appelle Mélissa , je suis moi aussi Lyonnaise, j’ai 27 ans. J’ai été diagnostiqué récemment en février 2021.

Je suis infirmière en milieu hospitalier je suis en poste en principe 8h par jour voir plus suivant la charge de travail. Donc très souvent debout ce qui n’arrange pas toujours les douleurs et autres désagréments que peut provoquer l’endométriose.

J’exerce ce métier depuis Août 2018 donc 3 ans.

J’ai appris que j’avais de l’endométriose très récemment (février 2021) j’avais des douleurs fréquentes pendant mes règles et pendant le reste de mon cycle, au travail c’est compliqué je prends beaucoup sur moi pour ne pas montrer la douleurs donc j’ai appris à « gérer » la douleur, parfois c’est vraiment plus intense donc à cela se rajoute aussi beaucoup de stress.

Aucune de mes collègues ne sont au courant ni même ma cadre , j’ai changé de service en octobre 2020 et avec la crise du covid la charge de travail s’est intensifié donc compliqué d’aborder la chose à cela se rajoute de nouvelles collègues et je me sens pas à l’aise pour en parler c’est pour moi trop intime, je pense moi même ne pas l’avoir déjà bien accepté donc c’est trop personnel et tabou pour que j’en parle aux autres… »

 

 

« J’en ai informé quelques personnes (médecine du travail) mais (…) aucune considération… »

Julie, 27 ans, infirmière en psychiatrie

« Je suis infirmière en psychiatrie depuis plus de 10 ans. J’étais à temps plein toutes ces années. Depuis quelques mois, j’ai demandé une diminution volontaire (sans prescription médicale) de mon temps de travail. Je suis maintenant à mi temps.

L’endométriose me paralysait complètement au moins 2 jours au cours de mes règles. Généralement cela tombait toujours bien, le week-end quand je suis chez moi, repli total bouillotte et caverne.

Quand par malheur cela tombe durant mes heures de boulot, je me traîne complètement, bourrée d’anti-douleurs et d’anti-inflammatoires.

J’en ai informé quelques personnes (médecine du travail) mais cela n’ayant aucune conséquence, aucun impact, aucune considération, je n’ai pas jugé utile d’en informer toute ma hiérarchie.

J’avais mentionné à mon ancien chef de service ma maladie, il semblait compatissant, mais je me suis rendue compte que cela ne changerait rien du tout à ma charge de travail ou à la considération d’un éventuel arrêt périodique…

Aussi, cette maladie étant encore peu connue, elle relève de l’imaginaire dans l’inconscient collectif…

Donc en fait, parler d’endométriose au boulot, c’est un peu comme être hypochondriaque pour la plupart… »

 

 

« Un jour où je me suis forcée à aller au travail alors que j’étais au plus mal… »

Anonyme, joaillère

« Je suis joaillière depuis 10 ans. Je travaille en équipe, dans l’atelier d’une grande maison française.

L’endométriose m’handicape tous les mois durant les deux premières jours de règles. Car j’ai extrêmement mal et je suis très faible pendant mes règles donc je suis rarement capable de me rendre sur mon lieu de travail.

Mon manager et la plupart de mes collègues sont au courant de ma maladie.

Je l’ai vite annoncé à mes collègues et ils ont été très gentils. Je l’ai annoncé plus tard à mon chef, un jour où je me suis forcée à aller au travail alors que j’étais au plus mal, il a tout de suite vu que ça n’allait pas, on s’est isolé et j’ai pu lui expliquer. Il a été très tolérant et m’a parlé des pays où les femmes avaient le droit à un congé mensuel pour leur menstruation (congé menstruel). »

 

 

« Elle m’a répondu : « ah mince donc tu va souvent être absente ! « . »

Mathilde, éducatrice

« Je suis Éducatrice Spécialisée auprès de mineurs étrangers depuis 4 ans. Et depuis novembre, je me suis lancée dans une nouvelle activité côté de mon boulot d’Educ, je suis influenceuse pour une plateforme de voyage (à long terme j’aimerais vivre de cette activité pour quitter le salariat et gérer mes horaires moi même).

L’endométriose est un gros handicap pour exercer mon métier. Je suis aujourd’hui en mi-temps thérapeutique car je n’arrive plus à gérer la maladie avec le travail. Entre les douleurs et donc les nombreux arrêts maladies, la fatigue, le traitement lourd, je n’arrivais plus à gérer les horaires postées (surtout les postes jusqu’à 22h).

J’ai annoncé à tout le monde au boulot mon endométriose suite au diagnostic il y a 2 ans, et mon opération qui était prévue ensuite. Aujourd’hui, tout le monde connaît ma problématique, mon traitement, la raison de mon mi temps thérapeutique et rendez vous médicaux. C’était important pour moi d’être transparente.

Quand je l’ai annoncé à ma chef, je me suis qu’étant une femme elle comprendrait. Pourtant, elle m’a simplement répondu : « ah mince donc tu va souvent être absente !  ». Par contre, mes collègues m’ont demandé en quoi consiste mon traitement, les douleurs… Ils ont été attentif et d’un grand soutien pour moi. »

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« …des collègues se sont plaintes de mes nombreuses absences. »

Vanessa, institutrice primaire

« Je suis institutrice primaire, j’ai enseigné pendant 2 ans et j’ai dû arrêté à cause des douleurs. J’occupe désormais un poste dans l’administratif.

Cela m’handicapait beaucoup car j’avais des douleurs quotidiennes qui me fatiguaient et je devais être debout toute la journée, je devais beaucoup bouger. J’avais aussi des cystites récurrentes et il m’était impossible d’aller aux toilettes quand j’en avais besoin. Donner une leçon dans ces conditions étaient très difficile.

Ma directrice et l’équipe n’ont pas été mis au courant jusqu’à après mon absence suite à mon opération.

J’ai été poussée à en parler parce que des collègues se sont plaintes de mes nombreuses absences me prenant pour une feignante. Je suis alors allée voir ma directrice qui l’a très bien pris et qui m’a dit connaître la maladie car sa belle fille est également atteinte. Mais aucune d’entre nous ne l’a annoncé aux autres collègues.

J’aimerais être comprise mais je n’ose pas en parler par peur du jugement, de l’incompréhension. Et puis, par crainte qu’on me dise d’arrêter de travailler dans ce domaine si je ne pouvais être présente pour mes élèves sous forme de critique. »

 

 

« …une collègue qui m’avait dit « bon ça va, c’est comme si tu avais juste mal au ventre pendant tes règles. »

Fanny, greffière

« Je suis greffière donc je travaille au tribunal depuis maintenant plus de deux ans.

Alors oui, c’est assez fréquent que ce soit en période de crise ou non car j’ai des symptômes assez récurrents notamment le fait de ne pas pouvoir me retenir quand j’ai besoin d’aller aux toilettes. Comme mon métier consiste notamment à retranscrire le contenu des audiences, celles-ci peuvent durer 6h/7h voire plus. Parfois, je ne peux donc pas manger, pas boire sous risque d’avoir envie et de ne pas pouvoir y aller. J’accueille également du public et il est difficile de rester « naturelle » lorsque j’ai très mal. Je ne peux malheureusement pas anticiper les jours où cela va arriver. Le rythme de ce métier n’aide pas à pouvoir m’alléger.

Ma cheffe est effectivement au courant mais je ne lui ai pas dit au début et certains collègues mais pas tous.

J’étais tellement régulièrement malade que mes collègues, par curiosité, m’ont demandé ce que j’avais. Au début, c’était « j’ai des soucis de santé » puis avec certains, j’ai senti que je pouvais leur faire confiance donc je leur ai expliqué. La plupart connaissait déjà la maladie mais ils ne se rendent pas compte de l’impact que ça peut avoir sur le quotidien. J’ai même une collègue à qui je n’en ai pas parlé qui m’avait dit une fois « bon ça va, c’est comme si tu avais juste mal au ventre pendant tes règles ». C’est là que j’ai su que tout le monde ne pouvait pas comprendre donc j’ai préféré les laisser juger plutôt que me battre pour m’expliquer. »

 

 

« T’as pas l’air si mal pourtant » , « on dirait même pas que tu es malade »….

Morgane, manipulatrice en imagerie médicale

« Je suis manipulatrice en imagerie médicale, c’est à dire que je réalise les examens type radiographies, scanners, IRM etc… Je travaille depuis 10 ans et j’aime beaucoup mon métier

Je suis assez souvent handicapée dans ma pratique au quotidien surtout par les symptômes digestifs de l’endométriose. Mes journées peuvent être très physiques et très longues, parfois 12h non stop avec une activité intense. La pression des patients qui m attendent fait que je ne peux pas m’arrêter même 5 min pour essayer de gérer la crise quand elle apparaît alors je prends sur moi mais je le paye en rentrant le soir et je m’effondre de fatigue et de douleurs. Pas évident pour la vie de couple.

Je n’ai prévenu personne sur mon nouveau lieu de travail car j’ai eu une ancienne mauvaise expérience. En effet, j’ai prévenu mes supérieurs et collègues là où j’exerçais avant. Ils ne connaissaient pas bien les symptômes et étaient plutôt dans le jugement du style « T’as pas l air si mal pourtant » , « on dirait même pas que tu es malade »… Si je m’absentais une seule journée en cas de grosse crise et que j’arrivais à revenir le lendemain en prenant sur moi pour mes collègues, on me disait « oh ça va 1 journée tu devais pas être si mal ». Donc maintenant je le garde pour moi ! »

 

 

« Un calvaire de tenir des horaires 8h-18h avec des douleurs fulgurantes. »

Maëlle, community manager

« Je suis community manager en freelance depuis 6 mois, l’endométriose n’est plus handicapante, car je peux aujourd’hui adapter totalement mon emploi du temps à mes douleurs et à mes rendez-vous médicaux.

Mais avant l’entreprenariat, c’était un calvaire de tenir des horaires 8h-18h avec des douleurs fulgurantes. Devoir prendre de l’antadys ou de l’acupan au travail, faire tout pour ne pas le montrer, tirer sur la corde en permanence.

Mes anciens boss n’ont jamais été au courant de mes problèmes de santé, de peur que ça impacte mon embauche surtout que je n’ai pas de RQTH, aujourd’hui ma boss est au courant vu que c’est moi ! Et ça va elle est assez compréhensive.

Et ça a été la meilleure décision, surtout quand aujourd’hui je suis suivi presque quotidiennement par des médecins, des kiné, etc. »

 

 

« Ça me tire tellement que de rester debout devient parfois impossible. »

Mélanie, poste dans l’aviation

« Je travaille dans l’aviation depuis bientôt 10 ans.

Occasionnellement, oui et plus depuis quelques semaines. Faisant un métier physique et devant rester debout de longues heures, cela devient rapidement handicapant. Ca me tire tellement que de rester debout devient parfois impossible. Sans parler des nausées, des migraines, et compagnie.

Ne travaillant majoritairement qu’avec des hommes, ce rapport est un peu… délicat. Mon chef direct est au courant depuis peu puisque j’ai décidé de lui en parler en prévision d’une opération prochainement. Mes collègues proches le savent mais en majorité personne ne le sait.

J’ai appris il y a peut que je devrais me faire opérer. J’en ai donc parlé à mon chef direct qui n’a pas tout compris mais a été très bienveillant. J’aimerais arriver à passer au dessus de ce « tabou » de la société et arriver à en parler au travail. Mais encore ce rapport Hommes-Femmes, intimité me gêne. »

 

 

« Certains ont été compatissants, d’autres : « j’ai une amie qui a ca mais elle ne le montre pas comme toi »

Angélique, coordinatrice import/export

« Je suis coordinatrice import/export d’expositions depuis presque 5 ans.

Il peut m’être difficile de marcher pour m’y rendre, il peut occasionner de la gêne dus a certains symptômes en communauté, une baisse de productivité par moments dus aux douleurs et à la fatigue constante alors que l’on a souvent des délais très très courts.

Le stress étant assez quotidien dans ce métier, les douleurs se font sentir davantage. Je pense que je ne pourrai pas continuer ce métier.

Quelques collègues très proches sont au courant mais pas ma boss ni notre RH.

J’ai dis que c’était une maladie inflammatoire qui attaquait dès qu’il y avait des choses « toxiques » dans le corps et que pendant les règles, le sang au lieu de sortir par le bas sortait vers les organes hors de l’utérus et « s’accrochait » sur certains organes. Certains ont été compatissants, d’autres ont sorti des phrases telles que : « j’ai une amie qui a ca mais elle ne le montre pas comme toi », « tu prends une tisane dans un bar au lieu d’alcool, je pense que c’est psychologique ».

Ce n’était pas mal intentionné car une personne très bien mais cela peut paraître incompréhensible de l’extérieur. »

 

 

« Suite à plusieurs absences, j’ai expliqué les raisons. »

Sandra, 37 ans, professeur des écoles

« Je suis professeur des écoles depuis 12 ans.

L’endométriose est fréquemment handicapante. Douleurs, fatigue, aller/retour aux toilettes. Quelques absences à cause de la maladie.

Dans l’école où je suis, ma directrice et mes collègues sont au courant.

Suite à plusieurs absences, j’ai expliqué les raisons. J’ai expliqué l’endométriose simplement sans minimiser ses nombreux aspects. Certaines en avaient entendu parler. Elles ont été très surprises car elle ne pensait pas que j’étais malade. »

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Quels sont les recours pour mieux vivre l’endométriose au travail ?

Faire une demande d’ALD31, de RQTH

Les recours pour mieux vivre l’endométriose au quotidien en entreprise sont les suivants :

    • Faire une demande d’ALD31 : car les travailleurs sous ALD sont considérés comme plus vulnérables par les RH et peuvent bénéficier plus facilement de télétravail, de chômage partiel, mi-temps… Elle offre aussi d’autres avantages sur la prise en charge financière
    • Faire une demande de RQTH : déposer un dossier à l’aide de son médecin traitant à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour vous faciliter l’accès à l’emploi, ou aux aménagements de télé-travail ou mi-temps thérapeutique. Vous pouvez aussi avoir une carte handicapé et des aides.
    • Tout simplement, si vous avez la chance d’avoir une direction bienveillante, leur expliquer votre situation, vos difficultés et demander de possibles aménagements de travail (cela peut être aussi une chaise qui vous permet de tenir plus longtemps assise, ou au contraire plus de pauses si vous devez être longtemps debout)

 

 

« Le statut travailleur handicapé m’a été accordé. »

Khady, aide soignante

« Je suis aide soignante ça va faire 4 ans.

L’endométriose est handicapante, c’est d’ailleurs pour ça que j’ai fais mon dossier à la MDPH, et le statut travailleur handicapé m’a été accordé.

Chaque mois, je suis en arrêt à chaque période de règles.

Ma directrice, mes collègues sont au courant de ma maladie. Dès ma prise de poste, j’ai prévenu ma responsable de mes problèmes de santé.

Je pense qu’il vaut mieux jouer la carte de l’honnêteté. Avant mon poste actuel en crèche, je travaillais à l’hôpital de nuit, et c’est par rapport à mon endométriose que mon contrat n’a pas été renouvelé. Et ma cadre avait été honnête car elle m’a dit que c’était par rapport à ma maladie.

Je ne suis pas passé par 4 chemins, à mon premier entretien j’ai dit ma directrice que j’étais atteinte d’endométriose. Vu qu’elle aussi est atteinte d’endométriose elle a tout de suite été compréhensive. Mes collègues également, chaque mois à chaque cycle j’informe les collègues que j’aurai mes règles pour l’organisation sans moi. Et ça fonctionne bien ainsi. »

 

 

« Mon employeur m’a assuré que (…) je ferais autant de télétravail que voulu. »

Manon, assistante delivery

« J’ai été engagée début février en temps qu’assistante delivery pour un fournisseur internet.

L’endométriose handicape mon quotidien de façon aléatoire car j’ai parfois du mal à rester assise trop longtemps. Je me sent pas toujours à l’aise dans mon jeans et que les douleurs peuvent complètement me déconnecter. J’ai été diagnostiquée en avril donc deux mois de règles très douloureuse en ayant beaucoup de mal à marcher donc ça aussi ça m’a été très handicapant.

Suite à de très forts douleurs aux ovaires et bas du ventre en avril j’ai fini aux urgences un soir d’avril. Quelques mois après que je sois engagée, je me sentais trop mal ! J’ai donc prévenu le matin que je m’étais fait opérer et le diagnostic pour montrer ma bonne foie et prouver que non je suis pas absente pour un rhume ! Ils ont tout de suite compris et accepté la nouvelle. On m’a rassuré sur le fait que non ce n’est pas grave de s’arrêter quand on est malade et surtout après être passé au bloc.

J’avais été engagée en CDD jusqu’en juillet. Je viens d’apprendre qu’ils me gardent avec chance en CDI et avec évolution de poste ! Moi qui craignais que mon arrêt passerait mal je suis rassurée. Mon employeur et ma responsable m’ont aussi assuré que quand j’en aurais besoin (après la crise) je ferais autant de télétravail que voulu suite à ma fatigue et que je pourrais mettre ce que je veux en vêtement (si un matin mon jogging est nécessaire pour être à l’aise ça serait autorisé).

En parler pour moi à été bénéfique puisqu’ils vont m’aider du mieux qu’ils peuvent pour améliorer mon quotidien. »

Et toi, quel est ton parcours professionnel si tu souffres de douleurs chroniques ?

Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !

 

N.B : Cet article, comme les autres, offre des pistes à explorer, qui seront différentes pour toutes les femmes.
Il ne vient en aucun cas substituer un avis médical.

 

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