Endométriose et reconversion professionnelle

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L’endométriose est handicapante au quotidien pour les femmes qui la vivent, et peut parfois mettre en péril leur vie professionnelle. Les douleurs, la fatigue chronique, l’anxiété, les hémorragies qui peuvent être liées à la maladie, peuvent les empêcher de mener à bien leurs missions quotidiennes. Alors parfois quand certaines n’arrivent plus à tenir le rythme, elles se reconvertissent (conditions physiques moins dures, plus de télé-travail, mi-temps, organisation personnelle de leur emploi du temps…).

Nous avons regroupé des témoignages de femmes qui nous racontent comment elles sont passées à une nouvelle vie professionnelle à cause (grâce ?) à l’endométriose.

 

 

Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo.

Témoignage : Comment l’endométriose m’a fait changé de vie professionnelle ?

J’ai créé mon entreprise pour aider les femmes avec l’endométriose

L’endométriose m’a amenée à la reconversion professionnelle. J’ai quitté l’emploi que j’occupais depuis 4 ans dans une grande marque de luxe en décembre dernier, pour me consacrer à 100% dans cette aventure entrepreneuriale du Lab de l’Endo pour aider les femmes à ne plus vivre le même enfer que j’avais vécu pendant + de 15 ans d’errance médicale.
Ce choix, je l’ai fait pour 2 raisons :

  • Le rythme effréné et le stress aggravaient trop mes symptômes d’endométriose ;
  • Je souhaitais agir à mon niveau : j’étais révoltée de voir que plein d’autres femmes subissaient ce que j’avais subi pendant + de 15 ans d’errance médicale (autant dans le diagnostic que l’accompagnement), et je souhaitais agir à mon niveau pour participer à l’évolution de la prise en charge des douleurs chroniques.

En tant qu’hypersensible hyperempatique, je ne supporte pas les injustices. Et particulièrement celles qui touchent les femmes. J’avais donc enfin l’impression grâce à cette reconversion de donner enfin un vrai sens à ma vie. De me sentir profondément utile, et cela m’épanouissait autant personnellement que professionnellement.

Au delà de ça, l’entrepreneuriat m’ouvrait aussi la porte à un meilleur plus qualitatif pour prendre soin de moi :

  • télé-travail autant que je voulais
  • possibilité de quitter Paris pour Lyon, une ville moins stressante
  • moins de stress subi d’une hiérarchie dans un grand groupe
  • organisation de mon planning en fonction de mes cycles, mes douleurs, de ma fatigue, de mes séances thérapeutiques (kiné, ostéo, réflexologie, méditation…) et physiques (yoga, sport…) dont j’ai vraiment besoin au quotidien pour apaiser mes symptômes d’endométriose

Aujourd’hui, mes symptômes se sont considérablement améliorés et ce grâce à la possibilité de prendre plus soin de moi au quotidien.

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Une bouillotte que tu pourrais porter au travail ?

C’est possible avec la ceinture bouillotte !

 

Quels sont les emplois qui peuvent mieux convenir avec l’endométriose ?

De meilleures conditions de travail

Les emplois qui peuvent donc convenir pour aider en cas de maladie chronique comme l’endométriose, ce sont les emplois flexibles (télé-travail possible, aménagement des conditions physiques de travail, mi-temps thérapeutique…). L’auto-entreprise ou l’entrepreneuriat étant souvent la voie privilégiée par les femmes qui veulent pouvoir plus prendre soin d’elle et surtout gérer leurs crises confortablement.

En effet l’endométriose peut provoquer des douleurs (menstruelles, ovulatoires, digestives, urinaires, lombaires, intimes, neuropathiques…), de la fatigue chronique voire épuisement, des hémorragies lors des règles, de l’infertilité… Autant de symptômes qui sont durs à vivre au quotidien autant physiquement que psychologiquement.

Certains symptômes peuvent survenir au quotidien et rendre difficile l’exécution de la moindre tâche, qu’elle soit physique ou mentale. La position assise ou debout prolongée peut être un calvaire à tenir sous douleurs. Des règles hémorragiques, ou encore des épisodes de diarrhée, de gaz à cause de ballonnements excessifs, de vessie hyper-active… techniquement compliquées à gérer dans un environnement professionnel. En plus de fatiguer et faire souffrir, les symptômes peuvent être une charge mentale supplémentaire :

  • gérer les allers-retours entre le poste de travail et les toilettes le plus discrètement possible
  • prévoir les médicaments et autres aides nécessaires (protections menstruelles, produits naturels pour se soulager…)
  • subir le regard, jugement des autres parfois quand on s’absente car on est clouée au lit
  • réfléchir à comment expliquer les conséquences de ses symptômes sur son travail à sa hiérarchie (encore pire si on est pas encore diagnostiquée)
  • chercher une aide administrative du côté de la MDPH (RQTH) ou de l’ALD31

 

 

A quels types de reconversion professionnelle peut amener l’endométriose ?

Camille, 33 ans.

Agent administratif dans la Fonction Publique en reconversion grâce à l’Allocation Adulte Handicapé.

« Avant mon diagnostic, j’étais agent administratif dans la Fonction Publique. J’étais déjà reconnue travailleur handicapé pour une autre pathologie. Sentant ma santé se détériorer gravement sans comprendre pourquoi (je venais d’arrêter ma pilule), j’ai demandé un temps partiel. L’errance diagnostic a duré encore de longs mois, me causant des douleurs neuropathiques et des lésions irréversibles. Aujourd’hui j’ai dû quitter mon travail. Malgré les traitements, la douleur persiste ainsi qu’une immense fatigue. Je tente de me reconvertir comme rédactrice web à mon compte.

Un soir en rentrant du travail, j’étais complètement épuisée par une semaine de crise d’endométriose non-stop, j’avais passé une journée très difficile à vomir et à avoir la diarrhée au bureau. Je me suis endormie au volant et j’ai failli prendre la vie de quelqu’un, cela s’est joué à quelques centimètres. Après le choc, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps et j’ai su ce jour-là que tout cela devait cesser.

Il ne faut jamais rester dans une situation qui nous détruit à petit feu. Les relations toxiques ça existe en amour, mais ça peut aussi être avec un emploi. J’avais tellement peur de perdre mon job, que je m’y suis accrochée de toutes mes forces, quitte à dégrader encore plus ma santé. J’avais aussi peur du regard des autres, de ma famille si je le quittais. Mais il y a un moment où il faut penser à soi avant tout.

Je vais être honnête, je suis parfois terrifiée en pensant à l’avenir. J’ai pu obtenir une Allocation Adulte Handicapé pour quelques temps afin de m’aider dans ma reconversion, mais celle-ci se termine bientôt et je n’ai pas encore réussi à me dégager un salaire. Entre temps j’ai développé une maladie auto-immune, il paraît que ça arrive parfois avec l’endométriose. J’ai demandé une prolongation de mes droits, j’espère que je serai entendue par la commission et qu’ils comprendront. Je travaille avec une psychologue pour lâcher prise sur mes peurs.

L’avenir avec l’endométriose c’est pour moi l’inconnu, mais je dois avancer quand même et faire de mon mieux. Aujourd’hui je choisis l’espoir. »

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Julie, 25 ans.

Graphiste en reconversion pour devenir pet-sitter.

« Je suis graphiste de formation et aujourd’hui je prépare ma reconversion professionnelle pour devenir pet-sitter en auto-entrepreneuse.

Je pense que le déclencheur a été l’adoption de mon petit chien, l’opération et la reprise d’un travail.
J’ai été diagnostiquée d’endométriose il y a trois ans maintenant, j’ai subi une opération en septembre ce qui m’a permis d’atténuer les douleurs qui prenaient de plus en plus de place. Je n’ai pas très bien vécu l’opération. J’avais l’impression d’avoir un corps de 90 ans. J’ai pourtant trouvé un travail pendant mon rétablissement.
La reprise au travail était compliquée, rester assise toute la journée me fatiguait beaucoup et ne pouvant pas trop changer de position ça n’aidait vraiment pas pour mes douleurs.

Aujourd’hui ça va mieux, mes douleurs sont raisonnables mais mentalement je ne suis plus trop la même. Je vois les choses autrement, les choses qui étaient importantes il y a quelques mois sont devenues à la limite du stupide. Je veux m’amuser tous les jours, ne plus rester assise à espérer ne pas avoir de douleurs dans la journée, je veux vivre chaque journée et profiter d’avoir moins mal pour bouger !
J’ai toujours voulu travailler avec les animaux mais je n’ai jamais osé sans trop savoir pourquoi, peut être par peur de ne pas y arriver.

L’endométriose c’est compliqué à vivre parfois, mais ça fait prendre conscience des choses qui sont importantes pour nous, qui comptent plus que tout. Et ce qui compte pour moi ce n’est pas de rester derrière un écran à râler parce que je viens de recevoir un énième brief d’un service marketing qui ne pense qu’à la vente, ce qui compte pour moi c’est de me balader dans la nature, d’être accompagnée par des animaux de toute sorte, et d’aider à ma façon.
Je sais que les douleurs peuvent être plus fortes parfois et que l’opération ne suffit pas, que ce ne sera pas facile tous les jours. Mais l’avantage de devenir auto-entrepreneuse c’est que je pourrais me prévoir des pauses, des demies-journées pour me reposer si besoin. J’ai peur que les douleurs d’endométriose bloquent mon projet, mais je me battrais.
Et si je n’y arrive pas, au moins j’aurais essayé. »

 

 

Marion Diaz, 28 ans, créatrice de @marion.equilibres.

Ingénieure dans la bâtiment devenue diétécienne-nutritionniste, conseillère en naturopathie & professeure de yoga de la femme.

« Au moment de mon diagnostic, j’étais ingénieure dans le bâtiment. Je travaillais dans un bureau et me déplaçais parfois sur les chantiers.

Trois ans après, je suis maintenant diététicienne-nutritionniste, conseillère en naturopathie et professeure de yoga de la femme.
Un an après avoir déménagé à Paris pour démarrer ma vie professionnelle, j’ai commencé à avoir de gros troubles digestifs et des douleurs très handicapantes. Je me souviens de longues heures assise à mon bureau, en crise, à attendre que de pouvoir enfin rentrer chez moi. C’est à peu près à ce moment là que j’ai commencé à avoir des doutes sur mon orientation professionnelle : je n’avais plus envie de me lever pour aller au travail, et j’attendais le week-end et les vacances avec impatience. S’en est suivi un an de recherches et de douleurs jusqu’au diagnostic de l’endométriose.

Pendant ce temps, j’ai commencé à changer mon alimentation et à observer les effets si bénéfiques sur mon corps. J’ai découvert alors un univers passionnant, et j’ai décidé de m’inscrire en BTS diététique et de demander une rupture conventionnelle. Plus j’avançais dans mon parcours de guérison, plus je découvrais d’autres clés fondamentales à mon équilibre. J’ai donc décidé de suivre d’autres formations en parallèle : un cursus de naturopathie, et une formation en yoga de la femme.

Aujourd’hui, je suis ravie et heureuse de me lever chaque matin pour faire ce qui m’anime et que j’aime profondément. Je remercie l’endométriose de m’avoir poussé à faire le grand saut et à enfin me demander ce que je voulais faire de ma vie ! Je me sens très chanceuse de pouvoir enfin faire un métier où je peux adapter mes activités en fonction de mon cycle et de mon énergie.

Aujourd’hui, grâce à toutes les clés que j’ai glanées dans mon parcours (alimentation, naturopathie, yoga) je n’ai plus aucune douleur d’endométriose et je vis la maladie sereinement sans traitement hormonal. J’ai maintenant à coeur de transmettre ces clés aux femmes que j’accompagne afin qu’elles puissent elles aussi aller mieux. »

 

 

Laura, 24 ans.

Conseillère en location, en poste sédentaire.

« Avant le diagnostic j’étais conseillère en location. Et j’ai décidé avant d’avoir le diagnostic officiel de changer de travail pour pouvoir supporter les journées difficiles et les « vivre » avec les surprises de la maladie.

Je me suis donc orientée vers un poste sédentaire avant le diagnostic officiel d’endométriose.
L’élément déclencheur a été lors d’un état des lieux avec des locataires. Quand tu sens tes règles arriver et que tu penses que cela va dégénérer en crise. Que tu commences à tourner de l’oeil et qu’il en devient impossible de faire bonne figure… Quand cela arrive à plusieurs reprises avec d’autres symptômes de l’endométriose tout au long du cycle c’est pas évident de rester forte !

Prendre cette décision sans avoir le diagnostic officiel a été difficile car je souhaitais à la fois m’écouter et croire en ma conviction que j’avais de l’endométriose, malgré les 2 IRM infructueux pour expliquer mes douleurs, mais écouter mon autre moi également qui souhaitait se tromper et ne pas avoir cette maladie.

Au final j’ai bien fait de croire en moi sur le diagnostic que je présentais. Et également cette décision d’adapter mon poste à mes besoins. Principalement pouvoir travailler assise.

Conclusion : pour moi, m’écouter à été la meilleure des choses.

A 24 ans c’est pas évident de se dire que toute ma vie professionnelle va être guidée par la maladie.
Un jour, pourquoi pas travailler pour le compte de la société de mon conjoint. En attendant travailler sur un poste le moins stressant possible est le mieux. »

 

 

Claire Onillon, créatrice de @naturauclaire.

Juriste, devenue aussi coach en diététique nutrition spécialisée dans l’accompagnement de l’endométriose, et en école de naturopathie.

« Avant mon diagnostic, je revenais de deux ans d’expatriation en Hollande à travailler en droit pénal international auprès de Tribunaux et d’une ONG, et j’occupais un emploi de juriste en droit d’asile dans une juridiction française. J’occupe d’ailleurs toujours ce poste à plein temps, sans lequel je ne pourrais pas payer mon école de naturopathie commencée en 2019 et toutes les autres formations faites en parallèle. Actuellement je cumule cet emploi de juriste avec mes études de naturopathie sur trois ans, je suis en dernière année, et avec mes premières consultations individuelles car j’ai créée mon entreprise de coaching en diététique nutrition en septembre 2020.

L’élément déclencheur a été le diagnostic de l’endométriose enfin posé après avoir vécu moi aussi l’errance médicale et une forme de dépression liée à celle-ci puisque je souffrais tous les jours sans savoir de quoi et donc sans savoir y remédier. A cette époque, j’étais malheureuse et je comprenais aussi que la vie que je menais ne me convenait plus. La naturopathie est aussi un héritage familial, et cela me tenait à cœur de l’honorer enfin. Faut dire aussi que j’occupais déjà tout mon libre à m’y intéresser avec pour spéciale cliente : moi-même, prête à tout expérimenter pour aller mieux naturellement.

Quand on comprend que la vie qu’on mène ne nous convient pas et nous rend malade, c’est douloureux et on se demande bien comment on va se sortir de là. Cela fait maintenant deux ans que je cumule un travail, mes études et que je travaille presque 7 jours sur 7 toute l’année, et je sais toujours pourquoi je fais ça, je le fais avec passion, et je me dis chaque jour que le chemin est plus important que la destination.

Si j’ai le sentiment d’avoir repris le pouvoir sur la maladie, si j’arrive sincèrement à la remercier de m’avoir fait changer de perspective pour m’aligner davantage et si je suis heureuse du chemin parcouru et bien je mentirais si je disais que je n’avais pas peur. Outre avoir peur pour ma santé, j’ai parfois peur que ma maladie progresse et me fasse perdre toute crédibilité ou intérêt dans mon travail qui est de montrer aux femmes qu’on peut trouver un vrai apaisement malgré l’endométriose et de les accompagner en ce sens. Aujourd’hui la maladie est stable, je n’ai plus de douleurs, mais qui sait ? La plupart du temps je reste optimiste. »

Et toi, quel est ton parcours professionnel si tu souffres de douleurs chroniques ?

Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !

 

 

N.B : Cet article, comme les autres, offre des pistes à explorer, qui seront différentes pour toutes les femmes.
Il ne vient en aucun cas substituer un avis médical.

 

Balance ton histoire sur notre compte instagram de témoignages : @sav.endo !

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