La pilule est le moyen de contraception le plus utilisé en France, et c’est aussi le « traitement de première intention » recommandé pour apaiser les douleurs d’endométriose. D’après l’étude Ifop*, en 2018, 37 % des françaises utilisent la pilule, contre 45% en 2010**et 41% en 2013**. Suivie du stérilet 25%, du préservatif 21%, de l’implant 5%, des méthodes traditionnelles alternatives*** 4 %, d’autres contraceptions hormonales 3 % et la contraception définitive 2 %.
90% sont satisfaites de leur méthode de contraception actuelle.
La pilule contraceptive est également le traitement de première intention pour l’endométriose afin d’apaiser les symptômes. Le traitement hormonal est intéressant pour soulager la douleur cependant, il pose plusieurs problèmes. En effet, la pilule ne fait pas disparaître la maladie et peut avoir des effets secondaires.
Nous avons regroupé des témoignages de femmes ayant déjà pris la pilule afin d’en savoir un peu plus sur ses bénéfices et ses risques.
Pourquoi la pilule est le « traitement de première intention » qu’on prescrit l’endométriose ?
Il y a différentes sortes d’études et d’essais cliniques pour produire des recommandations médicales, avec plusieurs niveaux d’exactitudes, de niveaux de preuves, de conclusions.
Pour décider du traitement de référence à donner aux patientes pour l’endométriose, différentes études ont été menées, pour permettre à la HAS de donner ses recommandations, mais aucune n’a prouvé scientifiquement que la pilule contraceptive est le traitement optimal pour empêcher l’endométriose d’évoluer. Il a été prouvé que si on coupait le cycle menstruel, alors les règles ne survenaient plus, et donc par suppositions de causalité que les douleurs associées ne surviendraient plus non plus. Idem pour les lésions, s’il n’y a plus de saignements, on estime que les lésions ne vont pas évoluer. Cela induit que l’endométriose n’est lié qu’au cycle menstruel, ce qui tend à être de plus en plus remis en question, avec les dernières études sur les facteurs génétiques, environnementaux, psycho-sociaux.
La conclusion est que la maladie est encore mal connue, c’est pour cela qu’aucun traitement optimal n’existe encore. La pilule aide beaucoup de femmes à moins souffrir, et à empêcher l’endométriose d’évoluer, mais ce n’est pas le cas pour toutes les femmes comme on peut le constater avec les témoignages.
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Votre expérience avec les différentes pilules : améliorations, effets secondaires, votre expérience si vous l’avez arrêtée…
« La pilule me permet de ne pas avoir mes règles et donc de ne plus avoir de douleurs de règles »
« Actuellement, la pilule me permet de ne pas avoir mes règles et donc de ne plus avoir de douleurs de règles, ce qui est positif. D’après mon chirurgien, je pouvais avoir mes règles, mais pas plus de 5 jours. Aujourd’hui, cela fait 4 mois que je ne les ai pas eues. Avec les précédentes, j’avais des saignements parfois pendants 2 à 3 semaines irrégulièrement. »
« J’ai très mal supporté toutes les pilules »
« Elles me donnent beaucoup d’effets secondaires qui sont tout aussi gênants que les douleurs de l’endométriose. Cela complique mon quotidien. J’ai voulu l’arrêter car je n’en pouvais plus de ces effets secondaires, mais j’ai dû la reprendre pour cause contraceptive et pour ne pas faire évoluer la maladie. Les effets secondaires ont été pires après (nausées, bouffées de chaleur et/ou de froid, impression de fièvre, acné sévère, migraines, changement d’humeur brusque, déprime…).»
« J’ai tout essayé »
« Entre prendre la pilule classique pour avoir mes règles une fois par mois ou prendre en continu, j’ai même essayé de stopper plusieurs semaines sans pilule et les injections une fois par mois pour la ménopause. Rien n’a servi… »
Le C8D pour aider à soulager les douleurs ?
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« Je me sens beaucoup plus sereine par l’arrêt des hormones »
« Très mauvais souvenirs avec les pilules, de nombreux effets secondaires (maux de tête, prise de poids, bouffées de chaleur, acné, nausées, etc.). Je n’ai plus ces effets depuis l’arrêt de la pilule. »
« C’est lorsque je l’ai arrêtée à 27 ans, que j’ai découvert ma sexualité, ma libido et que je me suis redécouverte »
« Je n’ai pas eu conscience des effets que la pilule avait sur moi car je l’ai prise très jeune (à 16 ans). »
« Les premières pilules ont été un enfer »
« On me faisait changer souvent, on me disait que ce n’était pas adapté quand je m’y faisait bien. Une pilule m’a fait avoir de grosses crises d’angoisse et « badmood ». Je faisais que chialer en continu, impossible de m’arrêter, des idées super noires me venaient. J’ai tenu une semaine puis j’ai demandé à changer de pilule. Je suis restée longtemps avec Adepal qui me convenait plutôt bien (sans compter la prise de poids, l’endométriose, les sautes d’humeur et cholestérol) et ensuite ma gygy m’a prescrit Zoely, moins nocive apparemment surtout concernant le cholestérol. Cependant, on m’a détecté un angiome au foie donc j’ai dû arrêter la pilule (ça m’arrangeait dans un sens car ça faisait des années que je voulais arrêter d’ingérer des hormones). Ma crainte est que mon endométriose revienne et que les douleurs soient bien plus aiguës que sous pilule. Sinon l’arrêt s’est bien passé en soit, ma gygy a été compréhensive. Elle m’a expliqué les conséquences que ça pourrait avoir du fait de l’endométriose, ce qui risquait de changer et qu’on ferait des bilans plus réguliers pour vérifier que tout allait bien. »
« PAS VRAIMENT DE CHANGEMENTS AVEC LA PILULE »
« Cela me permet seulement de tenir debout lors de mes crises. Toujours des douleurs moins violentes, mais persistances des douleurs neuro type sciatique. »
« Malheureusement, j’ai n’ai pas encore trouvé la pilule qui me convient »
« Chacune d’entre celles que j’ai pu tester me procurant différents effets secondaires et ne coupant pas toutes mes douleurs d’endo. Les effets secondaires les plus fréquents chez moi sont les nausées, les changements d’humeur, l’anxiété et la déprime et aucune pilule ne m’a totalement supprimé les douleurs ovariennes, neuropathiques et digestives (elles les ont même parfois amplifiées). »
« J’AI PRIS DURANT 18 ANS DE MA VIE DES médicaments »
« J’ai pris la pilule à partir de mes 11 ans (j’ai 29 ans) à cause des douleurs des règles. Vomissement, crispation, malaise, mourir de douleurs dans le corps… J’ai pris différentes pilules. Un jour, une gynécologue à changer mon traitement et m’a donné le médicament « Colprone ». J’ai pris 25 kilos. 2 ans plus tard, je décide de stopper le médicament. J’ai perdu 20 kilos. Je recommence une autre pilule, mais quelques années plus tard, nous avons décidé avec mon mari que j’arrête toutes ces hormones mauvaises pour la santé. J’ai changé de médecin traitant, j’ai failli pleurer dans son cabinet parce qu’enfin, j’ai trouvé un médecin qui n’a pas pris mes douleurs de règles à la légère. Elle me pousse à faire des examens approfondis et elle veut même m’envoyer voir un gynécologue spécialisé dans l’endométriose. Depuis que je ne prends plus de pilule, j’ai des règles douloureuses mais je ne veux pas bousiller ma santé à cause des hormones qu’on nous donne, au lieu de chercher le vrai problème. »
« JE RETROUVE UN CORPS INDOLORE EN espérant QUE CELA DURE »
« J’ai pris Leeloo durant mon adolescence : très fortes douleurs pendant les règles. Sawis en traitement de première intention : aucun effet, mêlé douleurs et règles malgré la prise en continu. Oediene : déprime, irritabilité et douleurs mammaires et cycles toujours douloureux. Colprone : arrêt des règles puis petite diminution des douleurs quotidiennes. J’ai été opérée en juillet et depuis, en continuant cette pilule, je commence à revivre, le répit est plus long et je retrouve un corps indolore en espérant que cela dure. »
« C’EST à l’arrêt QUE JE ME SUIS RENDUE COMPTE QUE L’état DANS LEQUEL J’étais, était dû AUX HORMONES »
« Lorsque j’ai arrêté, j’ai eu l’impression de revivre physiquement et psychologiquement. Plus de sautes d’humeur, plus de migraines, une libido de folie et un vrai corps de femme qui réagit en fonction du cycle hormonal. »
« JE NE VEUX PLUS QUE DES PERSONNES QUI NE SONT PAS DANS MON CORPS ME DISENT QUOI FAIRE ! »
« 10 ans sous pilule, de mes 15 à mes 25 ans, en continu car mes douleurs étaient insoutenables lors des règles. Je manquais le collège et lycée à l’époque. Arrêt de la pilule à 25 ans sur ma décision, car pendant 6 mois, je vomissais tous les matins, et je sentais que je ne la supportais plus. Essaie d’un stérilet car ma gynécologue voulait que j’ai une contraception sauf que je suis restée 2h couchée à tomber dans les pommes et hurler de douleurs à la suite de la pose. La gynéco me l’a donc retirée en me disant que mon corps le vivait comme « un accouchement ». Essaie d’une autre pilule, les maux de têtes et vomissements sont revenus et là j’ai dit stop ! J’ai retrouvé mon corps et des sensations que je n’avais jamais connu (parce que je l’ai commencé à 15 ans et pendant 10 ans non-stop). Mes crises de boulimie se sont arrêtés, moins de crises, moins de pleurs, mon poids s’est stabilisé et un mieux-être pendant 1 année… Mais après, la catastrophe… Les crises de douleurs sont atroces. Lors de l’ovulation, je ne peux plus marcher, les règles sont extrêmement douloureuses et me paralysent le corps. J’ai fait 2 ans d’acnés hormonales, j’ai eu des boutons pour la première fois de ma vie à 28 ans et je l’ai très mal vécu ! Concernant la libido, à l’arrêt de la pilule, j’en ai retrouvé une, j’ai eu moins de sécheresse également mais les douleurs sont tel que ma vie sexuelle est inexistante ! Je souffre de constipation aiguë, d’EndoBelly, de douleurs articulaires et à l’épaule, de cystite interstitielle, de maux de têtes à se cogner contre les murs, de douleurs vulvaires, de neuropathies et de paresthésies. D’après les médecins, je n’ai pas d’endométriose car ils n’ont rien vu aux IRM… Mais franchement, pour rien au monde, je ne reprendrais la pilule !!!! Ça me traverse l’esprit quand je suis au fond du trou moralement et physiquement mais non, mon corps me parle, je ne le comprends pas encore, mais je l’ai anesthésié pendant trop d’années et il me faisait quand même mal. Il faut que l’on arrive à se comprendre, le chemin est long… Très très long… »
Même si elle est parfois efficace sur le soulagement des douleurs, la pilule engendre des effets secondaires conséquents :
- sautes d’humeur
- anxiété
- dépression
- tristesse
- baisse de libido
- sécheresse vaginale, infections…
- douleurs
- troubles du comportement alimentaire
- prises de poids
- nausées
- migraines
- vertiges…
« A chaque fois, les douleurs reviennent après un certain temps. La pilule en continu ne me convient vraiment pas au niveau moral, mental et libido. »
« Dans l’ensemble, mes règles étaient moins douloureuses et moins hémorragiques. Cependant, j’ai eu une prise de poids, une baisse de libido et une mauvaise circulation sanguine. »
« La pilule supprime mes règles et diminue donc les douleurs. Cependant, j’ai eu une perte de libido, des maux de tête, et des autres douleurs sont apparues, impactant beaucoup mon humeur. »
Quelle a été l’évolution de votre endométriose avec la pilule ? Vos lésions ont-elles évoluées ? A quel moment ?
« La pilule a caché mon endo pendant des années »
« Quand je l’ai stoppé tout s’est déclenché. Et ça a été horrible.»
« La pilule en continu a fait stagner la maladie. Dès que nous avons découvert mon endométriose j’ai tout de suite été pris en charge avec une pilule en continu ce qui a fait stagner la maladie et celle-ci n’a donc plus évolué depuis quelques années bien que les douleurs ne sont jamais parties.»
« Je crois (vu la concordance des timings) que la pilule avait mis en dormance la propagation des lésions, mais pas les douleurs. Le diagnostic est tombé un an après l’arrêt de la pilule. Je pense qu’il y a lien de cause à effet, néanmoins pour rien au monde, je ne souhaite reprendre un traitement hormonal, qui n’a d’ailleurs aucun effet sur l’intensité des douleurs. »
« Je pense que sous Jasmine la maladie était « en pause ». Du moins, je n’en souffrais pas au quotidien et ça s’est dégradé quand je l’ai arrêté pour laisser mon corps sans hormone. Au bout de 2 ans et suite au 1er vaccin du Covid j’en étais à ne plus pouvoir vivre normalement à cause des douleurs qui étaient devenues quotidiennes donc là, j’ai re testé des pilules qui n’ont pas fonctionné pour moi. C’est difficile de dire avec certitude ce qui s’est passé avant car je n’avais pas été diagnostiqué je n’avais donc pas « une cartes » des lésions avant qui aurait permis de comparer et de mieux comprendre. »
« Mes lésions ne sont pas visibles aux images et ne l’ont jamais été. Comme j’ai été diagnostiquée alors que je prenais déjà la pilule, les médecins ne savent pas si ce n’est pas visible parce que ça ne l’a jamais été ou si ce n’est plus visible à cause de la pilule. »
« J’ai découvert que je faisais de l’endométriose, qu’après l’arrêt de la pilule. Je l’ai commencé très tôt, dans la première année de mes règles parce que j’avais des symptômes affreux pendant les règles (douleurs, nausées, vertiges, et j’en passe). Mais à l’époque, on ne connaissait qu’à peine l’endométriose »
« Les lésions ont continué d’évoluer et malgré la pilule »
« Les lésions ont évolué, malgré les traitements hormonaux et malgré une cœlioscopie, je souffre toujours et de plus en plus avec les années. »
« Mon endométriose est trop importante. La pilule n’a aucun effet sur mon endométriose. Je souffre de douleurs pelviennes, digestives, neuropathiques. »
« Aujourd’hui, on m’a détecté de nouvelles lésions. Mon endométriose s’est toujours développé, moins que sans pilule, mais toujours. A vrai dire, 1 an après ma première opération, j’ai eu de nouvelles douleurs et des pertes de sang énorme… »
« Des atteintes profondes ont diminué, mais mon endométriose ne cessait d’évoluer avec les pilules précédentes. La chirurgie a permis de voir et d’enlever plus de lésions qui n’étaient pas vues sur les IRM et échos. Il est encore tôt pour savoir si la chirurgie et ma pilule en continu fonctionnent. »
« Mes lésions ont évolué au bout d’un an et demi sous pilule. Découverte d’adénomyose en plus. Au bout d’un an d’arrêt lésions de moins en moins nettes sauf pour celles de l’adénomyose qui continuent à être de plus en plus nettes. »
« Dès l’adolescence, j’ai pris la pilule. Au début, par rapport au traitement de l’acné par Roacutane, puis je l’ai conservé car j’avais eu mon premier rapport sexuel avec mon copain. Quand je l’ai arrêté, en 7 ans, les douleurs sont allées en grandissant de manière exponentielle et les kystes ont triplé de volume ses 3 dernières années. Ma libido a baissé en fonction et à cause des douleurs jusqu’à rendre la pénétration impossible car elle était trop douloureuse jusqu’à développer du vaginisme. »
« Mes lésions n’ont pas évolué sous pilule »
« Mais les douleurs étaient de plus en plus forte. Je n’ai donc plus aucune contraception depuis 2 ans et demi et je re vis. J’ai subi une opération à Lyon HIFU.»
« Apparemment, selon l’échographie, une petite lésion que j’avais sur l’ovaire et qui apparaissait il y a 5 ans aurait disparu, le radiologue l’attribue à la pilule. »
« Mes lésions n’ont pas bougé avec la pilule, elles avaient évolué avec le stérilet hormonal. »
« Evolution à l’arrêt de la pilule : les kystes ont grossi et les lésions qui étaient légères sont devenues « significatives ». »
« Mon endométriose était plus au moins stable sous pilule »
« Je n’avais que quelques kystes. En revanche depuis la naissance de ma fille en décembre 2020 et sous pilule en continu, mon endométriose a flambé ainsi que les douleurs. Les ovaires sont collés à l’utérus, lésions au niveau du torus. »
« Les lésions ont été ralenties, mais toujours là juste elles évoluent moins vite mais les douleurs toujours bien présentes donc à quoi bon de continuer la pilule. »
« Après 8 ans de prise, j’ai décidé d’arrêter sur un coup de tête, sans préparation, sans questionnement »
« Quand on nous oblige à prendre la pilule dès 16 ans à cause d’un traitement, je suppose qu’on n’a pas le même rapport aux hormones, honnêtement, je ne comprenais pas comment ça marchait. Des hormones oui, mais des hormones de synthèse qui viennent bousculer tout ce qui se passe naturellement dans le corps, je n’en avais aucune idée… 1 an après l’arrêt je fais une crise. Aucune idée de ce que c’était. Malaise dans mon salon, poignard dans le ventre. Je vois une médecin généraliste qui pense que je fais peut-être une grossesse extra-utérine. Un test à faire, résultat négatif. J’oublie. 4 mois plus tard ça recommence, à quatre pattes, douleur inexplicable, j’étais en voyage… Ça passe, je continue ma vie.
La 3ème crise de douleur marque le début des recherches, j’étais chez mes parents qui étaient complètement choqués de me voir dans une pareille douleur. Tout s’enchaîne, diagnostic posé suite à une IRM. Et avec les lectures et les paroles de la médecin qui m’a diagnostiquée, la prise de la pilule (celles que je prenais en tout cas, « anti acné ») a été remise en question… Aucune douleur de cycle avant ça, je suis réglée depuis mes 9 ans. Est-ce vraiment la pilule qui m’a flingué ? Je ne sais pas si j’aurais un jour une réelle affirmation… Une chose de sûre : je ne prendrais plus jamais d’hormones. Je fiche la paix à mon corps … Voilà, ça fait 5 ans que je suis diagnostiquée et 6 ans sans pilule. »
« J’avais arrêté la pilule car je ne supportais pas les hormones »
« Ma gynéco m’a mise sous stérilet en cuivre (l’endométriose n’avait pas été diagnostiquée vu que ma gynéco a balayé le sujet quand je lui en ai parlé. J’avais de grosses douleurs même sous pilule). Avec le stérilet, j’ai demandé à mon médecin traitant de me prescrire une IRM et le diagnostic a été posé il y a 6 mois. Depuis 6 mois, je suis sous Optimizette, je ne sais donc pas encore au niveau des lésions les effets, j’ai juste vu une diminution des douleurs. »
Votre expérience au sujet de la contraception en rendez-vous gynéco : écoute, explications, respect de vos choix…
« LA gynéco QUE J’AI VU M’A DIT QUE C’était DANS MA tête »
« Difficile d’être écouté, ça finit souvent avec « il faut consulter quelqu’un d’autres si vous n’êtes pas satisfaites ». »
« JE ME SENS respectée DANS MES CHOIX AVEC MA gynéco »
« Elle me dit que l’essentiel est que ça me convient. Elle a le souci que je ne souffre pas trop et m’encourage dans mes démarches (alimentation, suivis de professionnels alternatifs etc.). Concernant la symptothermie, elle conseille plutôt le préservatif. »
« ILS ONT TOUS été plus ou moins à mon écoute… »
« Une des femmes gynéco que j’ai vu m’a littéralement dit « madame c’est soit votre possibilité à avoir des enfants soit faire l’amour avec de la libido » laissant sous-entendre que si je voulais ma libido c’est que, finalement, je n’avais pas si mal que ça. »
« QUAND J’étais PLUS JEUNE. J’AI été traumatisée »
« J’ai fait des examens horribles, des morceaux de chair de mon utérus ont été retirés chez la gynéco. Maintenant que je suis adulte et avec de l’expérience, je pense que je saurai dire oui ou non quand il le faut. Malheureusement, je ne me trouve pas écouté auprès des gynécologues. Soit tu dois prendre la pilule soit tu dois prendre de l’Antadys pour soulager tes règles. »
« MA Première Gynéco N’était PAS à L’écoute »
« Elle était gentille et bienveillante mais n’écoutait pas mes douleurs et à cause d’elle j’ai été diagnostiquée il y a à peine trois semaines d’endométriose et mon nouveau gynécologue qui est spécialiste de l’endométriose a halluciné quand il a su que j’avais Ludéal comme pilule car elle augmente les douleurs d’endométriose. Quand j’ai rencontré le spécialiste il m’a tout expliqué en me rassurant et en m’expliquant toutes les étapes et m’a laissé faire mes propres choix en termes de soins et de contraception et m’a même orienté vers des méthodes naturelles avec une naturopathe spécialisée dans les douleurs d’endométrioses liées à l’alimentation ! »
« J’AI EU BEAUCOUP DE CHANCE »
« Je suis tombée sur des gynécologues très à l’écoute, qui respectaient mes choix et s’adaptaient à mes demandes. »
« MA SAGE-FEMME A TOUJOURS été BIENVEILLANTE »
« Elle m’a encouragée dans mes démarches. J’ai d’abord commencé à prendre la pilule pour sa fonction contraceptive et rien d’autre. Quand j’ai eu tous les effets expliqués plus haut, j’ai arrêté et décidé de passer au stérilet en cuivre, je ne voulais plus d’hormones même si les douleurs de règles ont beaucoup diminué. Ma sage-femme m’a suivie et a posé avec beaucoup de difficulté le DIU en cuivre. Cette année (12 ans environ d’errance médicale, les douleurs de règles banalisées), j’ai enfin été diagnostiquée grâce à ma petite sœur atteinte également d’endométriose qui m’a recommandé de faire les examens. Je n’ai pas trouvé tout de suite de rendez-vous chez la sage-femme donc je suis allée voir mon médecin traitant pour obtenir les ordonnances. Mon médecin était très froid et m’a dit : « Ce n’est pas parce que votre sœur a de l’endométriose, que vous en avez aussi. Ça peut être juste des douleurs de règles mais pas liées à ça. ». J’ai dû forcer pour enfin obtenir une échographie pelvienne. Pour confirmer le diagnostic, je suis allée voir la sage-femme pour demander une ordonnance d’IRM. Elle a accepté avec toujours beaucoup de bienveillance. Le diagnostic posé, ma sage-femme m’a conseillée de passer au DIU aux hormones car le cuivre a des propriétés inflammatoires. Elle m’a donc posé le DIU Kyleena avec difficulté (1ère tentative hors règles échouée puis pendant les règles). Elle a toujours demandé mon consentement, m’a rassurée et m’a demandé avant, pendant et après la pose si ça allait. Elle a respecté mes choix, m’a conseillé du mieux qu’elle pouvait, même si je pense qu’elle manque de formation à l’endométriose. Elle communique également avec mon ostéopathe pour les douleurs. Je peux dire que je suis quand même bien tombée ! »
« DIFFICILE DE SE FAIRE COMPRENDRE ET D’être SOUTENUE DANS LES Démarches POUR Déceler L’Endométriose. »
« J’ai 25 ans, je trime depuis mes 15 ans pour savoir ce que j’ai. Ça ne fait qu’un mois qu’on me dit ENFIN qu’effectivement, c’est de l’endométriose. Il suffisait juste de tomber sur les bons praticiens. »
« TRèS SOUVENT EXPéDITIF, SANS RéELLES EXPLICATIONS, SAUF SI ELLES SONT DEMANDéES. »
« Je me renseigne beaucoup toute seule, et je suis dans une formation qui me permet d’être au courant de la santé gynéco en règle générale, ce qui me donne la chance d’être au courant. Mais rares sont les gynéco qui prennent le temps d’expliquer le fonctionnement sur le corps, la méthode de prise, les potentiels effets secondaires, etc., alors que c’est primordial à mon sens d’être informée sur ce sujet, étant donné que c’est avant tout un médicament. »
« Très Compliqué DE LEUR FAIRE ENTENDRE QUE NOUS SOUHAITONS Arrêter LA PILULE CAR NOTRE CORPS NE Réagis PAS Très BIEN A TOUTES CES HORMONES. »
« Une gynéco m’a même dit une fois : « Mais il ne faut absolument pas rester sans traitement hormonal ! » Alors que mon corps rejetait énormément d’hormones et je souhaitais avoir une autre solution… »
« AUCUNE éCOUTE DE LA PART DES GYNéCOS ! »
« C’est sans aucun soutien de leur part que j’ai arrêté la pilule au bout de 10 ans car j’allais très mal psychologiquement. Les médecins n’ont pas voulu me croire quand je pointais du doigt la pilule, alors que son arrêt m’a libérée de la dépression en à peine un mois ! Idem après mon accouchement, mon gynéco n’a pas voulu me prescrire d’IRM pour vérifier une possible endométriose après plus de deux ans d’alternance pilule/pas pilule et 6 mois de suivi psy ! Une fois cela suivi et une énième crise dans son cabinet, j’ai eu le droit à mon ordonnance d’IRM pelvienne qui a confirmé une adénomyose. Après cela, la pilule m’a encore été proposée, dont celle en continu qui a été un autre gros échec ! J’ai accepté de tester le stérilet, à contrecœur et épuisée de tout ça ! Pour l’instant, je tiens le coup psychologiquement et je n’ai plus de règles hémorragiques en continu (forcément). Mais niveau douleurs et désagréments annexes, ce n’est pas le top (dos et seins douloureux, ventre sensible et qui gonfle, jambes lourdes…). J’aimerais tellement pouvoir trouver un traitement sans hormones mais aucun gynéco n’est capable de m’aider à ça semble-t-il… »
« ÇA Dépend DU Gynéco… »
« Certains m’ont forcé à prendre la pilule (comme s’il n’y avait pas d’autres solutions) et à ne pas écouter mes effets secondaires… D’autres m’ont proposé le stérilet mais j’avais peur de ça et ils m’ont écoutée. Ma contraception est actuellement le préservatif et ça me convient très bien pour l’instant. »
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Une contraception sans hormones
« Je n’en peux plus des hormones, ma libido est morte le jour de la pose de mon stérilet… »
« Je ne veux pas d’hormones mais j’ai trop de douleurs sans pour l’instant. Je ne prends pas la pilule pour des raisons de contraception, j’utilisais la méthode de la température avec Lady-Comp avant d’être diagnostiquée. C’était donc cata quand on m’a dit que je n’avais pas le choix de prendre la pilule pour les douleurs. »
« Je voudrais réussir à contrôler la maladie sans avoir forcement recours aux hormones. Ce que je souhaite c’est un traitement ou des soins spécifiques plus qu’une méthode de contraception. »
« Je voudrais ne plus avoir mal, ne plus être épuisée, retrouver une vie « normal » sans être obligée de me bourrer d’hormones chimiques, et faire un bébé. »
Le stérilet
« Pour moi c’est l’un des plus fiables et qui éviterait ce rappel constant de la pilule, et les hormones. »
« Le stérilet car la pilule est devenu pour moi un ennemi. »
« J’ai déjà testé le stérilet sans hormone et c’était un échec. »
L’implant
« Je me demande si l’implant ne pourrait pas être une solution. Ce sera peut-être moins invasive que le stérilet qui est pour moi un acte de torture et qui m’a amené 2 fois aux urgences, sous morphine). Nous sommes en train de voir, avec une fenêtre thérapeutique, comment mon corps réagit, et comment faire pour faire que je souffre moins. »
Les méthodes naturelles
« Les méthodes naturelles, mais très peu d’information dessus. »
« La méthode naturelle de suivi des cycles. »
« La symptothermie pour éviter les dosages hormonaux même s’ils ont un réel impact positif sur l’endo et les douleurs, les effets sur les émotions, la sensibilité et la libido sont compliqués. »
La contraception masculine
« A cause de l’effet sur mon corps et de la charge mentale associée »
« La vasectomie. Mon mari ne souhaite plus d’enfant, par extension moi non plus. Je suis fertile 75 jours par an environ et lui 365. Il est d’accord mais ça a été un long travail. »
« L’anneau pénien pour mon compagnon car je ne veux plus d’hormones dans mon corps. Je ne mettrai pas de stérilet car j’ai l’utérus rétrograde et surtout, j’ai fait deux rejets de stérilet. »
Une contraception définitive
« Ablation de l’utérus et des ovaires pour en finir avec les douleurs quotidiennes. »
A la recherche de la bonne contraception
« Je ne sais pas laquelle mais une autre qui soit moins néfaste pour ma santé. »
« Pour arriver à ne plus avoir mal pour juste vivre. »
« Je pense que la pilule ne me convient pas, j’ai beaucoup trop d’effets secondaires en plus des douleurs toujours présentes »
« La seule protection que j’ai aujourd’hui c’est le préservatif, si je pouvais trouver une alternative, ça serait plus agréable. »
« Je n’ai pas d’idée. J’aimerais pouvoir allier contraceptif et ne plus souffrir de mon endométriose sans subir encore des douleurs et des changements d’humeur et physiques qui sont difficilement gérables. »
« J’aimerais tout arrêter »
« Rien ne convient et c’est épuisant de devoir choisir quelle douleur est préférable à une autre. »
« J’ai l’impression d’avoir tout essayé. »
On constate que la pilule peut soulager les douleurs liées à l’endométriose. Parfois, la pilule n’a aucun effet ou peut aussi avoir un effet négatif sur certaines femmes. En effet, celle-ci peut provoquer des effets secondaires handicapants au quotidien (fatigue, saute d’humeur, dépression, douleurs, acné, diminution de la libido, nausées, vomissements, perte ou prise de poids…).
Chaque cas d’endométriose étant différent, les témoignages sont partagés à titre informatif et ne peuvent remplacer un avis médical d’un.e professionel.le de santé.
* Étude Ifop, pour www.illicomed.com réalisée par questionnaire auto-administré en ligne du 26 au 29 juin 2018 auprès d’un échantillon de 1 084 femmes, représentatif de la population féminine résidant en France métropolitaine âgée de 15 ans à 49 ans.
** Étude Santé Publique France, 2016
*** Le retrait avant l’éjaculation, l’abstinence, l’abstinence pendant les jours plus à risques (Ogino, températures, glaires, Billings, abstinence périodique, etc.), le diaphragme, la cape cervical, les crèmes spermicides, ovules, éponges.
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Je remarque qu’il ya amalgame dans l’article entre moyens de contraception et traitement de l’endométriose. On mélange les deux ici. On veut traiter l’endométriose, qui doit être considérée comme une maladie à part entière, et ne se limite pas à des douleurs de règles. Pour ma part, j’en ai dans tout le corps du ventre au dos et jusqu’en haut du dos. Et traiter le malade n’est pas forcément pour toutes dans le but de faire un bébé, nous voulons vivre comme tout le monde sans douleurs, avoir une vie professionnelle (obligé aucune reconnaissance de la maladie) et une vie normale, et pour finir oui pour certaines la question de la grossesse. Il est grand temps de mieux faire comprendre ce qu’est l’endométriose et de trouver des traitements adaptés et ne plus faire d’amalgames. On ne cherche pas forcément une contraception lorsque l’on souffre d’endométriose. Tout cela car nous sommes des femmes ☹️