OUI ! Le sujet de l’endométriose est pétri d’idées reçues et d’inconnus !
OUI ! Le silence qui plane sur certains symptômes de la maladie est encore pesant et lorsqu’on est enceinte l’absence de réponse peut être une réelle source de frustrations et d’inquiétudes.
OUI ! Les mots me manquent parfois pour traduire l’approximation avec laquelle nous sommes écoutées et reçues.
Pourtant je crois bien que le domaine dans lequel j’ai été le plus perdue avec l’endométriose c’est : La grossesse et le Post-Partum !
Le post partum et l’endométriose côte à côte : deux sujets épineux et mal compris délaissés par la société. Un cocktail compliqué à explorer, chargé de questions et contenant finalement très peu de réponses précises.
Dans cet article en deux parties, je vais tenter, sans prendre la place d’un soignant ou d’un professionnel, à mon échelle de patiente experte et de jeune maman atteinte d’endométriose, de balayer avec vous les grandes questions que je me suis posée pendant et après la grossesse et qui sont restées sans réponse… ou presque.
Le déroulement de la grossesse est peu abordé dans le domaine de l’endométriose
Les connaissances quant à l’influence de la grossesse sur l’endométriose sont encore limitées. Mais aujourd’hui on est tout de même en mesure de définir certaines tendances.
Pour ma part les phrases les plus courantes que j’ai entendues pendant ma grossesse sont :
- « Vous n’avez pas vos règles, l’endométriose va vous laissez tranquille, croyez-moi ! »
- « Après votre grossesse, vous serez peut-être guérie »
- « Pas d’endométriose sans règles, pas de douleurs d’endométriose non plus ! »
- « Vous ne pouvez pas avoir mal à cause de l’endométriose pendant votre grossesse, détendez-vous. »
- « L’endométriose n’a pas d’effet sur l’accouchement »
- « La grossesse soigne l’endométriose »
Vous l’aurez compris : Aucune de ces phrases n’est justes. La plupart du temps, quand on entend les mots ou expressions « jamais », « ne peut pas » ou « impossible » lorsqu’on parle d’une maladie aussi mal comprise que l’endométriose, c’est mauvais signe.
La grossesse ne guérit pas l’endométriose
Une idée reçue dangereuse et déceptive
Après avoir interrogé plusieurs médecins et récolté de nombreux témoignages de femmes par le biais du podcast Parlons d’Endo, je peux vous dire que la grossesse ne guérit par l’endométriose. C’est unanime !
Cette idée reçue nous viendrait du gynécologue obstétricien américain Clayton Beecham en 1949 qui expliquait que la grossesse était « le meilleur traitement contre l’endométriose« . Merci à lui pour cette généralité, cela m’a valu une belle vague d’espoir déçu et un peu de surprise pendant mon Post-Partum.
Bien sûr, il existe autant de situations que de femmes et certaines histoires sont plus positives que d’autres mais je me rappelle du témoignage de Marie à la suite de sa première grossesse : « J’ai souffert pendant ma grossesse de la présence de mon endométriome sur l’ovaire gauche et mon endométriose a clairement « flambé » après mon accouchement. Mon IRM de contrôle en atteste, malheureusement je dois reprendre un traitement très rapidement pour éviter une 2ème chirurgie. »
C’est aussi mon cas.
Nous en reparlerons dans l’article « Post Partum et Endométriose, mes douleurs reviennent, que faire? » du mois Novembre.
La grossesse : une pause dans le développement de l’endométriose
Bien qu’on observe parfois une extension de certaines lésions d’endométriose au 1er trimestre de grossesse, probablement liée à l’imprégnation hormonale. On constate dans plus de la moitié des cas une diminution voir une disparition de certaines lésions aux 3ème trimestre. Les analyses révèlent dans la majorité des cas une amélioration des symptômes douloureux, ainsi qu’une diminution de la taille des lésions qui paraissent à la cœlioscopie, moins fibreuses et moins pigmentées. (Professeur Chapron, Les idées reçues sur l’endométriose )
Vous l’aurez compris, une femme qui affirme avoir la sensation d’avoir davantage mal au 1er trimestre n’est pas folle, loin de là, c’est possible ! Cependant, il est important de préciser que la majorité des grossesses donnent aux femmes un peu de répit.
Dans ma situation par exemple, qui n’est qu’un exemple subjectif, j’ai eu la chance de vivre une réelle pause dans mes douleurs « classiques » d’endométriose et ce malgré la stimulation hormonale que mon corps avait vécu avec la PMA. J’ai même réussi à oublier ce qu’était l’endométriose pendant 9 mois. Je me suis sentie libérée de mes douleurs. Je n’ai eu « que » des douleurs dites ligamentaires. Il est cependant difficile de faire la part des choses entre les douleurs de grossesse liées par exemple au poids du ventre, à la position du bébé ou à la tension des ligaments (qui sont des sensations naturelles de grossesse) et les douleurs liées à l’endométriose ou à la présence d’un endométriome ou d’une adhérence. Écoutez son intuition de femme et se faire confiance reste la meilleure chose à faire.
Est il possible d’avoir des douleurs d’endométriose pendant sa grossesse ?
Oui. L’endométriose peut être la cause de douleurs pendant la grossesse.
C’est extrêmement rare que cela soit lié au développement de nouvelles lésions, car le cycle habituel est mis en pause mais les douleurs peuvent être liées à la présence d’amas endométriosiques ou d’adhérences prééxistantes. Il y aussi la question de l’utérus contractile qui rentre en jeu, la présence d’adénomyose peut en être la cause et c’est d’ailleurs pour cela qu’on m’a prescrit de la progestérone pendant le 1er trimestre.
Plus tard, j’ai cependant découvert que l’endométriose avait finalement été la cause de douleurs au niveau du rectum pendant ma grossesse et l’accouchement. La présence d’une adhérence à ce niveau là à provoquer des saignements et de fortes douleurs mais personne n’a pu me dire qu’il était possible que mes douleurs soient liées à l’endométriose. Pour tout le monde, c’était normal. Un symptôme classique de grossesse. Lorsque je posais la question à la maternité pendant mes échographies de contrôle ou mes rendez-vous avec des médecins, l’endométriose n’étais jamais prise en compte. Ce n’est que plus tard, suite à une IRM pelvienne, que l’endométriose a été découverte à cet endroit et que le lien a été fait.
Je crois que la meilleure réponse qu’on m’ait faite pendant ma grossesse est venue d’une médecin de la maternité. Ça a été la plus sincère « Vous devez être mieux informée sur le sujet que moi Madame, je n’ai jamais entendu parlé de manifestations d’endométriose pendant la grossesse ou à l’accouchement, nous n’avons pas été formée sur cette maladie, mais je vous crois totalement, la médecine en est à ses balbutiements ».
Le chemin est encore long pour que l’endométriose soit comprise et que l’on intègre toutes ces manifestations dans le parcours des femmes.
Les études scientifiques sont elles claires sur le sujet ?
« Une femme informée en vaut deux »
Aujourd’hui certaines études prouvent qu’il y a un lien entre certaines complications de grossesse et l’endométriose. Même si comme le dit le professeur Chapron : « Le risque de complications graves liées aux lésions endométriosiques sont rarissimes »
En 2016 : Une étude réalisée en France par le Professeur Santulli sur 750 femmes irait en faveur de l’augmentation de certains pourcentages de complications chez les femmes atteintes d’endométriose
Il y’aurait donc chez les femmes atteintes d’endométriose:
- Une très légère augmentation du pourcentage de prématurés et de petits poids de naissance,
- Une augmentation d’environ 10% de fausses couches au 1er trimestre,
- Une légère augmentation de césarienne principalement dues aux chirurgies passées et aux nodules.
- Un taux légèrement supérieur à la moyenne de placenta praevia ( Implantation du placenta au dessus du col de l’utérus )
- Et dans des cas rares des hémorragies liées à des ruptures d’adhérences par exemple
En mai 2016 : Les chercheurs de l’Inserm, Human Reproduction, affirmeront « Nos travaux ne laissent plus de doute : Il existe un sur risque de fausse couche au 1er trimestre de grossesse en cas d’endométriose »
En 2017 : Une étude à l’Université Thomas Jefferson confirmera ces résultats.
En 2022 : Une étude menée par l’équipe de l’Inserm n’a pas mis en évidence de risque supplémentaire de prématurité. Par ailleurs, l’endométriose ne semble pas affecter la croissance du fœtus et, à terme, le nouveau-né présente un poids normal.
Comme vous pouvez le voir, certaines étude se contredisent et il est difficile d’obtenir un consensus médical sur le sujet. Les résultats sont à prendre avec du recul car les cas de complications liées à l’endométriose restent plutôt rares.
Pour Laura, une jeune femme atteinte d’endométriose que j’ai interviewé, il est cependant essentiel de mieux informer sur les possibles complications de grossesse liées à l’endométriose. Dans son cas, elle a vécu deux grossesses alitées suite à la présence d’un placenta praevia clairement lié à son endométriose selon les médecins. On ne lui avait pas parlé des risques, et elle n’a pas su reconnaitre les 1ers symptômes d’alerte et « cela aurait pu être dramatique » pour reprendre ses mots.
Ceci étant dit , j’ai eu la chance d’être accompagnée pendant ma grossesse en sophrologie et l’une des clés qui m’a le plus aidé est de ne pas attendre que le problème arrive. On a tendance à essayer d’anticiper les problèmes quand on est anxieuse, et c’est parfois pour cette raison que les médecins ne nous parlent pas des complications.
Une fois qu’une femme a été informée, prête à réagir si elle identifie une anomalie, elle peut avec ses propres clés apprendre à lâcher prise, profiter des sensations., ne pas rester bloquer sur les pourcentages, car seule sa situation compte à ce moment là. Dans ce cas, la prévention ne sera pas une source de stress, mais bien d’ancrage. Il ne faut pas oublier que la grossesse n’est pas une maladie et pour la majorité des cas, les risques encourus pendant la grossesse sont presque les mêmes avec endométriose ou sans.
Un suivi particulier pendant la grossesse ?
A ce jour, il n’y a pas de suivi particulier pendant la grossesse des femmes endométriosiques.
C’est au médecin d’évaluer les risques. Et malheureusement il est fréquent que le médecin ne soit pas formé à la détection des adhérences d’endométriose. Pourtant, sil y a des adhérences « mal placées », elles n’ont pas l’élasticité des tissus « normaux ». Pour éviter que ces adhérences ne se déchirent pendant l’accouchement (risque hémorragique), le recours à la césarienne peut être recommandé. Ces adhérences sont essentiellement présentes chez les femmes qui ont subi, avant la grossesse, une intervention chirurgicale pour enlever des lésions d’endométriose.
Le message d’espoir : Parfois les douleurs ne reviennent pas !
Si certaines histoires nous disent le contraire, il arrive aussi que l’évolution de l’endométriose soit « stoppée » par la grossesse et ne reprenne pas ensuite. Cela ne doit pas faire office de règle générale mais c’est tout de même important de le souligner.
C’est le cas de Mathilde que j’ai rencontré lors d’un live instagram. Elle viendra apporter une touche d’espoir à mon investigation, pour elle, sa 2ème grossesse a été libératrice, elle n’a plus jamais eu de douleurs, ni de traces d’endométriose, alors qu’elle avait été opérée de la vessie et des reins suite à la découverte d’endométriomes et d’adhérences, suite à l’expansion d’une endométriose profonde.
C’est aussi le cas de Guillemette, qui nous confie avoir été « sauvée » par sa 2ème grossesse, celle de ses jumeaux, et qui n’a plus vécu de crise d’endométriose après son accouchement. Pour être honnête, j’ai de plus en plus de témoignages qui vont dans ce sens et je m’en réjouis. Il y a donc, sans faire de généralité, une petite part de nous qui a le droit d’espérer. Pour ma part, j’ai osé espéré et je suis tombée de haut, je vous raconte cette réalité dans mon prochain article sur le Post-Partum.
C’est sur cette belle note que je vous laisse ! Et je vous dis à très bientôt !
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