Le Post Partum et l’Endométriose

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Que désigne le terme post partum ?

Commençons par la base de notre questionnement : Qu’est ce que le post-partum ?
Il désigne la période après l’accouchement. La délimitation de cette période est très variable. Scientifiquement, on pourra nous dire qu’il désigne la période entre l’accouchement et la sortie du placenta et le retour de couche ( désignant le retour des règles).  Il est estimé à environ 6 semaines par la science.

Pour d’autres, le terme « post-partum » désigne davantage une transformation psychique et émotionnelle. Sa durée est variable selon les femmes et les grossesses. Dans le podcast « La Matrescence » par exemple, de Clémentine Sarlat, certaines femmes estiment que leur post-partum a duré 1 an voir bien plus. Le mot matrescence a été inventé par l’anthropologue américaine Dana Raphael dans les années 70. Selon elle, « L’accouchement entraîne une série de changements spectaculaires sur l’état physique de la nouvelle mère, son état émotionnel, ses relations aux autres et même dans son identité de femme. Je distingue cette période de transition des autres, en l’appelant matrescence pour mettre en avant la mère et se concentrer sur son nouveau mode de vie. »

Cette phrase résonne très fort. « Mettre en avant la mère« , sa santé, son suivi, sa forme, son identité, les soins dont elle a besoin… Pour qu’elle puisse être disponible pour son enfant. La jeune accouchée est souvent très vulnérable. Et la vulnérabilité peut être magnifique quand on parvient à se sentir entourée, mais dans notre société, la mère est souvent isolée.

Pour ce qui est d’Anna Roy, Sage-femme engagée et chroniqueuse à la Maison des Maternelles, le post-partum durerait 3 ans. Elle nous dit « il y a la définition que l’on vit, celle que je vois, celle qui colle à la réalité, à savoir le chamboulement qui veut dire : Je deviens parent. Tous les plans de votre vie sont à réinventer : votre corps, votre quotidien, votre couple, votre travail, votre famille. En réalité, il y a autant de post-partum que de femmes. »

1) Sur le plan émotionnel :

Il est souvent délicat pour une maman de parler de son post-partum sans détour. Il y a la présence de ce petit bébé à gérer, le besoin sacrificiel de s’oublier entièrement pour lui offrir tous ce dont il a besoin pour vivre ses 1ers mois dans notre monde. Il y a aussi les premiers gestes avec lesquels se familiariser,  notre matrice qui s’adapte pour réaliser qu’un petit être entre dans notre vie et que notre rythme entier va être modifié pour de bon. Pour moi, il est très important de ne pas exprimer que le post-partum est forcément un calvaire et comme le précise Anna Roy : « il faut aussi faire attention à l’anticipation négative du post-partum qui peut être mise en avant sur les réseaux sociaux, comme à l’inverse l’idéalisation de cette période. Ce qu’il faut surtout dire aux femmes c’est que les suites d’un accouchement mettent le coeur, le mental et le corps à l’épreuve, que ce bouleversement est normal, que la fatigue et les hormones agissent fortement. Il faut garder en tête que la maternité n’est pas instinctive, qu’elle s’apprend et que cela prend du temps. » En effet accueillir les choses telles qu’elles sont est indispensable. Si tout est fluide, pas besoin de chercher la petite bête, c’est le moment de profiter, de se laisser ce droit au bonheur. Si la transformation est douloureuse, angoissante, ou lente, c’est ok aussi. Cela signifie que je suis vivante. Le plus important c’est de ne pas hésiter à demander de l’aide. J’ai appelé une psychologue à deux ou trois reprises pendant les 1ères semaines avec mon bébé, je me perdais dans certaines angoisses et cela a été extrêmement utile et confortable pour moi.

Pour ma part, j’aurai aimé qu’on me parle des difficultés de couples, de l’hyper-vigilance qui épuise le mental de la maman du fait de l’analyse permanente de tous les dangers et des mini-psychoses de post-partum. Mais je sais aussi que c’est quelque chose qu’on doit vivre (ou pas, ce n’est pas systématique et heureusement) pour le comprendre et s’y intéresser vraiment. Chaque chose en son temps donc.

2) Sur le plan physiologique :

Un certain nombre de phénomènes physiologiques se déroulent dans le corps de la femme. Son utérus, son vagin, son périnée et son bassin tentent progressivement de reprendre leurs formes initiales, la progestérone et les oestrogènes sécrétés à haute dose pendant 9 mois chutent d’un coup et la prolactine, l’hormone qui permet la production de lait maternel et la croissance prend le relai. Le corps cicatrise progressivement. La femme a également des pertes de sang, la plupart du temps abondantes, appelées « lochies » qui vont durer le temps que le tissu cicatrise. Cette période est une phase de rétablissement intense, et la présence du bébé, réduit l’espace pour s’occuper de soi. Entre émerveillement et épuisement, les mamans sont parfois déboussolées.

Le sujet du post-partum est passionnant et mérite d’être représenté davantage sur la scène publique. Si ce sujet vous intéresse je vous invite à découvrir les podcasts Sage Meuf » de Anna Roy, citée précédemment et « La Matrescence » de Clémentine Sarlat.

De notre côté poursuivons notre article en parlant de ce qui nous intéresse ici, la place que peut prendre l’endométriose dans tout ça.

 

 

L’endométriose, un sujet souvent absent du post-partum !

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1) Ne pas nourrir de faux espoirs et ne pas partir défaitiste : Un équilibre à trouver

J’ai entendu cette question des dizaines de fois : Alors l’endométriose est revenue ou pas ? Avant de vous donner quelques informations sur le sujet, je tenais à préciser qu’on ne peut pas généraliser une réponse. Vous affirmer que l’endométriose revient toujours serait faux et vous dire qu’elle ne revient jamais serait mensonger. Je ne peux donc pas offrir de réponse absolue et figée, mais je peux vous apporter mon témoignage, quelques conseils et quelques informations.

a) Une amélioration des symptômes d’endométriose après une grossesse, c’est possible !

J’ai interviewé, au début du podcast Parlons d’Endo, une femme qui m’a donné de l’espoir. Après deux opérations et deux grossesses, elle n’a plus jamais eu de douleurs d’endométriose.

J’ai probablement entendu ce que je voulais entendre mais j’étais dans cette logique là : J’allais peut être, être libérée pour toujours de l’endométriose, elle s’envolerait, comme sortie de moi lors de l’accouchement, décollée ou désintégrée par la grossesse (j’avais cette vision). J’allais pouvoir vivre avec mon cycle et mon corps en harmonie. Une nouvelle vie, le ventre libre et pleine d’énergie.
Les paroles de mon médecin m’avaient conforté dans cette idée là : « Il y a des femmes qui se sentent mieux après la grossesse, cette « pause » dans les symptômes, cette modification de l’imprégnation hormonale, permettent parfois au corps de prendre du recul et de s’apaiser. » Et n’ayant eu très peu de douleurs pendant ma grossesse, j’avais l’impression de ressentir cet effet curatif… « Endo quoi déjà ? Connais plus. »

Heureusement pour moi, dans le fil de notre échange, une autre phrase était venue tempérer cette espérance. « Sachez Madame qu’il y a aussi des endométrioses qui flambent ». Le sujet était posé pour moi. Quelle était la catégorie dans laquelle j’allais être plongée, là était la question ?

b) Il est fréquent que les douleurs reviennent !

Sans faire durer le suspens, je peux vous dire que les douleurs sont malheureusement revenues pour moi. Je précise aussi que ce n’est pas le cas pour toutes les femmes, car entre temps, j’ai rencontré plein de femmes atteintes d’endométriose qui ont été un peu soulagées par leur grossesse.

Dans mon cas, au début je ne faisais pas la différence entre les douleurs post accouchement et celles liées à l’endométriose. J’espérais encore secrètement vivre la même expérience que cette femme libérée de l’endométriose, que j’avais interviewée.
Mais lentement, quelques mois plus tard, malgré mon allaitement qui  avait aussi pour but de retarder le retour des règles, j’ai reconnu les douleurs. D’abord pendant mes règles, et puis à certains moments pendant mon ovulation. Insupportables pour moi, car avec la fatigue des premiers mois avec bébé et mes hémorragies récurrentes, je perdais pieds. Les douleurs devenaient chroniques et très intenses, surtout au niveau de l’utérus et du rectum. C’était l’endométriose, mais différente d’avant. Impossible de me lever pendant 3 jours à chaque cycle. J’ai du me rendre à l’évidence et prendre un rendez-vous chez mon spécialiste de l’endométriose.

Il ne s’agit que de mon témoignage, il ne fait pas office de règle générale, et je vais vous expliquer pourquoi. Mais avant cela, je vais vous raconter une dernière petite anecdote qui m’a décidée à écrire cet article.

2) L’endométriose et le post-partum : Un manque d’information certain

Il y a quelques jours, ma radiologue, en découvrant mon IRM de contrôle et le retour de l’adénomyose et de l’endométriose rectale m’a évoqué quelque chose au milieu de la lecture des résultats. Pour elle, c’était un détail mais ça m’a fait l’effet d’une bombe. « C’est très fréquent d’avoir un retour de l’adénomyose même sous traitement après l’accouchement. »
Mais alors POURQUOI les spécialistes qui me suivent ne m’ont pas conseillé de faire une IRM de contrôle 1 an après l’accouchement, pourquoi ne m’a t on pas guidé dans la prise d’un traitement par exemple, tant de choses que je ne comprends pas. Sans faire de nous des assistées, comment se fait il que nous soyons lâchées dans la nature à chaque fois avec nos symptômes et nos questions ?

 

 

Quelques conseils sur le post partum et l’endométriose

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1) L’allaitement et l’endométriose

Une équipe de recherche italienne a mené une étude observationnelle prospective sur l’allaitement et l’endométriose. Pour ma part ça n’a pas fonctionné mais je connais de nombreuses femmes que cela a aidé. L’allaitement peut parfois améliorer l’état des femmes endométriosiques. 

« L’environnement hormonal semble avoir une influence considérable sur le développement de l’endométriose, suggérant que certains mécanismes physiologiques, tels que l’allaitement, peuvent influencer l’évolution de la maladie. »

« Les résultats de l’étude suggèrent que l’allaitement exclusif et prolongé peut bénéficier aux femmes atteintes d’endométriose, et peut réduire les symptômes de la douleur et prévenir les récidives. » En particulier, l’étude a montré que l’allaitement réduit significativement l’intensité des symptômes douloureux. Ces résultats sont en corrélation avec la durée et l’intensité de l’allaitement. Une taille réduite des endométriomes ovariens et des récidives a également été observée, bien que le rôle de l’allaitement sur les lésions d’endométriose ne soit pas encore clair. D’après l’étude, les gynécologues devraient donc encourager les femmes à commencer à allaiter immédiatement après l’accouchement et à continuer longtemps » *

* PROSPERI PORTA, Romana, SANGIULIANO, Chiara, CAVALLI, Alessandra, et al. Effects of Breastfeeding on Endometriosis-Related Pain: A Prospective Observational Study. International Journal of Environmental Research and Public Health [en ligne]. Octobre 2021, Vol. 18, nᵒ 20, p. 10602. DOI 10.3390/ijerph182010602.

2) Le traitement hormonal post partum

Bien évidemment loin de moi l’idée de systématiser l’obligation de prendre un traitement hormonal. La prise d’un médicament et surtout lorsque ses effets secondaires sont connus et contraignants ne peut résulter que d’un choix libre et éclairé. Je reste convaincue que la pilule n’est pas une solution pour toutes les femmes. Ce choix personnel est souvent effectué en fonction de la douleur de la femme et la situation personnelle de la patiente. Pour certaines endométrioses, la pilule est presque incontournable malgré ses risques et ses contraints. Et pour ma part, aujourd’hui, je ne pourrai pas faire sans.

Sur le site Santé.org, suite à la prise en compte de plusieurs résultats de recherches scientifiques, ce qui ressort est que « Malheureusement, la grossesse ne guérit pas l’endométriose, elle ne fait que la mettre en sommeil. Après l’accouchement, à partir du retour de couches (le retour des règles), les symptômes réapparaissent sauf, bien sûr, si un traitement continu à base d’hormones contraceptives est mis en place.*

*Santulli P, Marcellin L, Ménard S et al. Increased rate of spontaneous miscarriages in endometriosis-affected women. Hum Reprod. 2016 May;31(5):1014-23.

3) Mon conseil post partum et endométriose

Écoutez-vous, ne vous précipitez pas. Ni sur un traitement, si sur la peur que l’endométriose revienne, ni sur des joies anticipées. C’est votre corps qui vous parlera avec ses signaux et ses alarmes. J’aurai préféré être guidée pour prendre une pilule, mais au final puisque je ne la prenais pas avant, c’était aussi à moi de faire la démarche. Il est essentiel d’être responsable de soi dans sa prise en charge.

Si vous avez une endométriose invasive et à développement plutôt rapide, prenez bien conseil auprès de votre médecin. Il m’est arrivé d’en vouloir à mon chirurgien qui ne m’envoyait pas les documents ou ne me donnait pas le rendez-vous dont j’avais besoin ou ne me rappelait pas comme il me l’avait dit. Je me sentais vraiment seule.  J’ai ensuite compris qu’il était sous l’eau, enchainant les chirurgies et les rendez-vous hospitaliers. Soyons donc le plus autonomes possibles.  N’hésitez pas à relancer vous-même après votre accouchement. Et tentez de mettre, dès que vous le pouvez une routine faite pour vous, avec bienveillance, une routine où vous avez de la place pour vous et pour prendre soin de votre corps. Cela vaut avec ou sans endométriose !

 

 

A très bientôt, et merci pour votre lecture ! Parlons d’Endo !

 

Tiphaine Chaillou-Lebrun

Créatrice du podcast Parlons d’Endo et du Journal de l’Endométriose

 

 

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